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E-Book

Biobanken und Datenschutz

AutorAnna Giedke
VerlagGRIN Verlag
Erscheinungsjahr2007
Seitenanzahl96 Seiten
ISBN9783640087600
FormatPDF/ePUB
Kopierschutzkein Kopierschutz/DRM
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis24,99 EUR
Studienarbeit aus dem Jahr 2006 im Fachbereich Jura - Datenschutz, Note: 15 Punkte, Universität Passau, Veranstaltung: Schwerpunktbereich Medien- und Kommunikation, Sprache: Deutsch, Abstract: Biobanken sind Sammlungen von Körpersubstanzen, die mit umfangreichen Zusatzinformationen über ihre Spender verknüpft sind. Sie dienen der Erforschung weitverbreiteter Krankheiten ('Volkskrankheiten') und der Entwicklung wirksamerer und nebenwirkungsärmerer Medikamente. Neben Körpersubstanzen werden in Biobanken gesundheits- und lebensstilbezogene sowie genealogische Daten des Spenders gespeichert. Grund hierfür ist, dass die weitestverbreiteten Krankheiten so genannte multifaktoriell bedingte Krankheiten sind. Das heißt, nicht die Mutation nur eines einzelnen Gens ist für die Entstehung dieser Krankheiten verantwortlich (monogenetische Krankheiten), sondern die Veränderung mehrerer Gene sowie Umwelt- und Lebensstilfaktoren. Zudem bedarf es der umfangreichen Daten in Biobanken um genetische Profile zu identifizieren, die die Wirkungs- und Nebenwirkungswahrscheinlichkeit von medikamentösen Substanzen beeinflussen. Aus mehreren Gründen sind diese Datensammlungen (datenschutz)rechtlich besonders interessant: Es handelt sich um eine ungewöhnlich große Anhäufung sensibler Daten. Insbesondere zellhaltige Körperstoffe enthalten die gesamte biologische Grundinformation über einen Menschen in chemisch codierter Form. Zwar ist diese heute noch längst nicht vollständig ablesbar, doch der Fortschritt in Wissenschaft und Technik wird es ermöglichen, den Körperproben zukünftig sehr viel mehr Informationen zu entnehmen. Auch Informationen, von deren Existenz Spender und Forschender zur Zeit der Abnahme noch keine Kenntnis haben, können möglicherweise in Zukunft aus den Proben gewonnen werden. Aus datenschutzrechtlicher Sicht fragt sich zunächst, ob die Körperproben, die in codierter Form besondere persönliche Daten enthalten, selbst als solche zu qualifizieren sind. Ferner, ob die mögliche Entstehung detaillierter Persönlichkeitsprofile der einzelnen Probenspender, von denen der Betroffene unter Umständen keine Kenntnis hat, mit dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung vereinbar ist, ob also angesichts dieser zukünftigen Unsicherheiten eine informierte Einwilligung in die Datenerhebung, -verwendung und -nutzung möglich ist. Im Folgenden wird zunächst anhand von Praxisbeispielen in die Thematik eingeführt (B.). Nach einem knappen biologischen Überblick, der die datenschutzrechtliche Brisanz der Körperproben verdeutlicht (C.), wird die Vereinbarkeit von Biobankprojekten mit dem deutschen Datenschutzrecht überprüft (D.). Abschließend wird ein Resümee gezogen (E.).

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Leseprobe

C. Körpersubstanzen in Biobanken


 

Der zentrale Teil jeder Biobank sind Körpersubstanzen. Mit Ausnahme der menschlichen Geschlechtszellen enthält jede menschliche Körperzelle im Zellkern 46 Chromosomen (je 23 von mütterlicher und väterlicher Seite).[136]

 

I. Chemischer Aufbau und biologische Funktionen der DNS


 

Chemisch bestehen Chromosomen aus Proteinen (Eiweiß) und Nucleinsäuren.[137] Nucleinsäuren,[138] die Träger der Erbsubstanz, sind Makromoleküle, die aus einzelnen Nukleotiden zusammengesetzt sind.[139] Ein Nukleotid besteht aus drei chemischen Bausteinen (Desoxyribose, einem Zucker, deshalb Desoxyribonucleinsäure (DNS); Phosphorsäure und einer stickstoffhaltigen organischen Base[140]).

 

In jedem Chromosom befinden sich zwei Stränge von DNS, die zueinander exakt komplementär sind: Je eine Base des einen Strangs, verbindet sich immer mit einer bestimmten Base des anderen Strangs.[141] Die räumliche Struktur ist die einer in sich gedrehten Strickleiter (genannt: Doppelhelix). [142] Es gibt ca. 3 Milliarden Basenpaare.[143]

 

Es ist zwischen codierenden (maximal 5%) und nichtcodierenden (95%) DNS-Abschnitten zu unterscheiden.[144]

 

1. Codierende DNS-Abschnitte[145]


 

Die codierenden Sequenzen der DNS sind die „erblichen Informationsträger“.[146] Der Mensch hat 20 000 – 25 000 protein-codierende Gene.[147]

 

Drei aufeinander folgende Nukleotide (Triplets oder Codons genannt) bilden den Code für die Herstellung einer Aminosäure.[148] Somit ergibt sich aus der spezifischen Reihenfolge der Nukleotide die Aufeinanderfolge der verschiedenen Aminosäuren, die wiederum ein Eiweißmolekül festlegen (genetischer Code).[149]

 

Da Eiweiße als Struktur[150]- oder Enzymeiweiße[151] für die Ausbildung der Merkmale eines Organismus sorgen, können aus den codierenden DNS-Abschnitten Informationen über alle erblich mitbedingten Charakteristika des betreffenden Menschen, z.B. auch Aussehen, Gesundheit etc. gewonnen werden.[152]

 

Im Rahmen des Humangenomprojekts wurden detaillierte Gen-Karten erstellt, die Chromosomenabschnitte bezeichnen, deren Veränderung bestimmten genetischen Erkrankungen zugrunde liegt.[153] Hier werden zumeist monogenetische Krankheiten genannt.[154] Es ist sehr schwierig, die Gene auszumachen, die zu der Entstehung von multifaktoriellen Krankheiten wie Diabetes, Asthma, Krebs oder psychische Erkrankungen beitragen.[155] Doch wird davon ausgegangen, dass eines Tages genetische Risikoprofile für multifaktorielle Krankheitsdispositionen erstellt und zur gezielten Prävention eingesetzt werden können.[156]

 

2. Nichtcodierende DNS-Abschnitte


 

Nichtcodierende DNS-Abschnitte sind diejenigen, von denen nicht bekannt ist, dass sie für Proteine codieren[157] und deren genauere Bedeutung unklar ist.[158]

 

Nach derzeitigem Kenntnisstand lassen sie keine Rückschlüsse auf Aussehen, Gesundheit etc. zu.[159] Auch die nichtcodierenden DNS-Bereiche sind für jedes Individuum spezifisch und werden insbesondere in der Kriminalistik zur Identifizierung von Straftätern („genetischer Fingerabdruck“) verwendet.[160]

 

Tatsächlich bedarf es sehr weniger genetischer Informationen, um eine Person zu identifizieren: so genügt es, die DNS-Sequenzen an nur 30-80 statistisch unabhängigen SNP[161] Positionen anzusehen, um eine Person eindeutig zu identifizieren.[162] Sind zudem noch Verwandtschaftsbeziehungen bekannt, genügen noch weniger Positionen um diese zu bestätigen.[163] Dies führt dazu, dass Wissenschaftler – mit Blick auf die Projekte in Island, Estland und Großbritannien – die Anonymität genetischer Daten in Frage stellen.[164] Versuche, die DNS derart zu verändern, dass sie zwar für Forschungsvorhaben brauchbar bleibt, doch der Personenbezug nicht mehr herstellbar ist, sind bisher gescheitert.[165]

 

II. Datenschutzrechtliche Brisanz der Körpersubstanzen


 

Jede einzelne Körperzelle enthält die Gesamtheit aller Gene und somit den Bauplan für unseren ganzen Körper.[166] Somit ist jede dieser Zellen die größte Sammlung personenbezogener Daten, die jeder Einzelne ständig mit sich trägt.[167]

 

Diese „Datensammlung“ weist mehrere Besonderheiten auf:

 

 Die aus ihr zu gewinnenden Informationen sind dem Betroffenen selbst größtenteils unbekannt und er will u.U. auch keine Kenntnis von ihnen haben.[168]

 

 Faktisch können die erforderlichen Proben relativ leicht und ohne Wissen des Betroffenen beschafft werden.[169]

 

 Gegenüber anderen medizinischen Informationen bergen genetische Informationen ein deutlich höheres prädiktives Potential: Sie ermöglichen Aussagen über Erkrankungen bzw. Krankheitsdispositionen noch bevor die eigentlichen Krankheitssymptome auftreten und behalten ihre Voraussagekraft über lange Zeiträume.[170]

 

 Sie sind von großer Bedeutung für reproduktive Entscheidungen.[171]

 

 Sie sind regelmäßig mit prognostischer Unsicherheit z.B. in Hinblick auf den Ausbruch bzw. den Krankheitswert einer Erkrankung behaftet,[172] was ihre Brisanz erhöht.[173] So können sie zu erheblichen psychischen Belastungen (Verunsicherungen, Ängsten und Depressionen) des Betroffenen führen.[174] Personen, die gesund sind und es möglicherweise auch bleiben, können sich als krank oder zumindest aber als gefährdet ansehen.[175]

 

 Proben menschlicher Körperstoffe können nicht nur für einen bestimmten Zweck nach einer bestimmten Analysemethode ausgewertet werden, sondern sind praktisch zur Beantwortung jeder genetisch beantwortbaren Fragestellung geeignet. [176] Aufgrund dieser „Überschussinformation“ kann nicht ausgeschlossen werden, dass Erkenntnisse erlangt werden, die ursprünglich nicht intendiert waren.[177] Beispielsweise kann Information über die ethnische Zugehörigkeit gewonnen und somit die Gefahr rassistischer Diskriminierung geschaffen werden.[178]

 

 Sie können aufgrund vermuteter Risiken einen Anlass für soziale Stigmatisierung schaffen (Arbeitsplatz, Versicherungswesen, Partnerschaftsanbahnungen) [179] und bergen das Potential eugenischer Diskriminierung.[180]

 

 Über das getestete Individuum hinaus enthalten genetische Daten auch Informationen über Familienangehörige.

 

 Es sei nochmals erwähnt: Wissenschaftler konnten bisher die DNS nicht derart verändern, dass der Personenbezug nicht mehr herstellbar, sie aber dennoch für die Forschung brauchbar ist.[181]

 

 Der hoch komplizierte Aufbau der DNS lässt den Probenspender wie den wissenschaftlichen Experten über den vollständigen Informationsgehalt dieses „Bauplans“ im Unklaren; zudem sind Erkenntnisse, die der Spezialist hinzugewinnt, für Laien in der Regel schwer nachvollziehbar sein.

 

Immer umfassendere Auswertungsmöglichkeiten[182] werden immer kostengünstiger und leichter durchführbar – insbesondere durch die Einführung der DNS-Chip-Technologie.[183]

 

Experten gehen davon aus, „dass in fünf oder zehn Jahren Techniken verfügbar sein werden, die jedes beliebige medizinische Labor in die Lage versetzen, aus einer Blut- oder Chorionzottenprobe[184] eine nahezu beliebige Zahl von Genomabschnitten auf Abweichungen von DNS-Standardsequenzen zu überprüfen, und dies zu einem Bruchteil heutiger Analysekosten. Eine eigene humangenetische Methodenkompetenz des Untersuchers wird dank integrierter Verfahren von der automatischen DNS-Extraktion bis zum Online-Abgleich mit als normal definierten Sequenzen nicht mehr erforderlich sein.“[185]

 

Einen weiteren Unsicherheitsfaktor stellt die größtenteils unerforschte aber potentiell sehr ergiebige Möglichkeit, persönliche Eigenschaften aus genetischen Daten herzuleiten dar.[186]

 

Hinzuweisen sei in diesem Zusammenhang auf eine ganz...

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