| Inhalt | 6 |
| Danksagung | 12 |
| Vorwort | 14 |
| Über dieses Buch | 16 |
| Hinweis zur Terminologie | 19 |
| Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten (LKGS) Entstehung, Einordnung und Konsequenzen | 20 |
| Was ist eine LKGS? | 20 |
| Die einzelnen Spaltformen | 21 |
| Die einseitige (unilaterale) Variante | 22 |
| Die doppelseitige (bilaterale) Variante | 22 |
| Lippen- und Lippen-Kieferspalten | 23 |
| Subkutane Lippenspalten | 23 |
| Segel- und Gaumensegelspalten | 23 |
| Submuköse Gaumenspalten | 24 |
| „Isolierte“ Spalten, Syndrom, Assoziation, Pierre-Robin-Sequenz | 24 |
| Wie werden Spalten verursacht? | 25 |
| Wie hoch ist das Vererbungsrisiko? | 27 |
| Vorbeugende Maßnahmen | 28 |
| Forschungsprojekt zur Vererbung von Lippen-Kiefer- Gaumenspalten | 29 |
| Welche Konsequenzen hat die Spaltbildung für die Entwicklung meines Kindes? | 29 |
| Die Geburt eines Spaltkindes | 33 |
| „... im falschen Film“ – Plötzlich ist alles anders | 35 |
| Das muss nicht sein! Unnötige Maßnahmen | 36 |
| Diagnose: LKGS | 39 |
| Checkliste für angehende „Spalteltern“ – diese Fragen sollten vor der Geburt im Krankenhaus geklärt werden: | 41 |
| Das andere Gesicht | 43 |
| „Nur“ eine Gaumenspalte? | 45 |
| Willkommen, Baby! | 47 |
| Die medizinische Versorgung | 49 |
| Überblick – Das kommt auf mein Kind zu | 49 |
| Das „Spaltteam“ | 51 |
| Das Behandlungskonzept | 54 |
| Die Erstversorgung | 54 |
| Die Gaumenplatte | 56 |
| Wie wird die Gaumenplatte angepasst? | 58 |
| Warum bekommt unser Baby keine Gaumenplatte? | 59 |
| Spezielle Plattentherapien | 61 |
| Die Erstversorgung bei Pierre-Robin-Sequenz | 61 |
| Organultraschall | 64 |
| Die chirurgische Behandlung | 65 |
| Die mehrzeitigen Konzepte | 66 |
| „All in one“? – Das einzeitige Konzept | 67 |
| Zu den verschiedenen Schnitttechniken | 68 |
| Die Primäroperationen | 68 |
| Verschluss der Lippenspalte (Lippenplastik) | 68 |
| Verschluss des Gaumens: Ziel und „richtiger“ Zeitpunkt | 70 |
| Segel- oder Velumplastik | 71 |
| Hartgaumenplastik | 71 |
| Die Nasenstegverlängerung (Columellaplastik) | 72 |
| Frühkorrektur der Lippe | 72 |
| Die Sekundäroperationen | 72 |
| Der Kieferspaltverschluss (Osteoplastik) | 72 |
| Sprechunterstützende Operationen | 73 |
| Spätkorrekturen (nach der Pubertät) | 74 |
| Die Wahl der Klinik/des Operateurs | 74 |
| Spickzettel für das Erstgespräch – das sollten Sie den Chirurgen fragen: | 75 |
| Das Gehör | 76 |
| Inwiefern kann eine LKGS das Gehör beeinträchtigen? | 77 |
| Wie wird das Gehör meines Babys untersucht? | 78 |
| Die Paukendrainage | 79 |
| Geht es nicht auch ohne Paukenröhrchen? | 80 |
| Logopädie | 81 |
| Welche genauen Auswirkungen kann eine LKGS auf die Sprache meines Kindes haben? | 82 |
| Weitere kieferorthopädische Behandlung | 84 |
| Milchgebiss | 84 |
| Wechselgebiss | 85 |
| Rechtliche Hilfen | 86 |
| Stillen ist mehr als Milch – Die Ernährung des Babys mit Spalte | 87 |
| Können Babys mit LKGS gestillt werden? | 87 |
| Stillmanagement für Spaltbabys | 89 |
| Stillhilfen und besondere Stillpositionen | 92 |
| Der DanCer Hold | 93 |
| Die Football- oder Rücklingshaltung | 94 |
| Das Brusternährungsset | 94 |
| Brusthütchen – Bitte nicht! | 96 |
| Wie nachfüttern? | 97 |
| Eine Story der kleinen Erfolge | 100 |
| Erst-Stillen nach frühzeitiger Segelplastik | 102 |
| Wenn es nicht klappt – Trauer um die Stillbeziehung | 102 |
| „Pumpstillen“ – Die Alternative | 103 |
| Warum ist Muttermilch so wichtig? | 104 |
| Pumpstillen – So funktioniert es | 105 |
| Die richtige Ausrüstung – Milchpumpe und Co. | 106 |
| Wie beginne ich mit dem Abpumpen? | 109 |
| Die optimale Pumpsitzung | 112 |
| Wie erhalte ich die Milchproduktion aufrecht? | 114 |
| Ein Wort zu den Nächten | 116 |
| Vom richtigen Umgang mit Muttermilch | 118 |
| Müssen bereits erwärmte Milchreste verworfen werden? | 119 |
| Mögliche Schwierigkeiten beim Pumpen | 119 |
| Ernährung mit der Flasche | 121 |
| Der SpecialNeeds Feeder (ehemals Haberman Feeder) | 122 |
| Unser Arzt/unsere Logopädin rät vom SpecialNeeds Feeder ab – warum? | 125 |
| Andere (Spezial-)Sauger und Trinksysteme | 126 |
| Säuglingsmilchnahrung | 127 |
| Ernährung nach dem Lippen- und dem Gaumenverschluss | 128 |
| Manches klappt jetzt besser | 128 |
| Beikost | 129 |
| Von der Flasche zur Tasse | 131 |
| Trinkbecher | 131 |
| Kann und soll ein Spaltkind schnullern? | 131 |
| „Kriegen wir das hin?“ – Der emotionale Aspekt | 136 |
| „Überleben“ – Ein Schritt nach dem anderen | 137 |
| Reaktion statt Aktion | 137 |
| Wege in den Alltag | 141 |
| „Suchen“ – Sie werden aktiv | 141 |
| Trauer zulassen – Fragen stellen | 142 |
| Wir sind nicht allein! | 143 |
| So wie Du bist! – Bonding und Akzeptanz | 144 |
| Reaktionen auf die Spaltbildung | 145 |
| Die Geschwister | 145 |
| Verwandte, Freunde, Bekannte | 147 |
| Mit negativen Reaktionen umgehen | 149 |
| Was kann ich für mein Baby tun? | 151 |
| Die Eltern-Kind-Beziehung stärken | 151 |
| Grundlegende Bedürfnisse stillen | 152 |
| Wie lässt sich dies im Alltag verwirklichen? | 154 |
| „Unter die Leute!“ – Babymassage, PEKiP und Co. | 157 |
| Weitere Möglichkeiten der Förderung | 158 |
| Die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales | 159 |
| Logopädische Frühförderung | 161 |
| Babyzeichen/Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK) | 162 |
| Allgemeine Frühförderung | 164 |
| Der Alltag mit der Spalte – Besondere Pflegefragen | 166 |
| Mundhygiene | 166 |
| Reinigen der Spalte | 166 |
| Borkenbildung an der Lippe | 166 |
| Zähnchenpflege | 167 |
| Die Gaumenplatte | 167 |
| Handhabung/Reinigung | 167 |
| Haftcreme oder: Die Suche nach der verlorenen Platte | 168 |
| Wenn Milch/Nahrung aus der Nase austritt | 169 |
| Schnupfen | 170 |
| Ohrprobleme | 171 |
| Mittelohrentzündung und Paukenerguss | 171 |
| Baden/Schwimmen nach Pauken-drainage | 171 |
| Vorbereitung auf die OP | 172 |
| Krankenhaus-Checkliste: Was muss mit zur OP? | 172 |
| Der große Tag – Und die Nacht davor | 174 |
| OP konkret – So läuft es ab | 175 |
| Vor der OP | 175 |
| Der ungefähre Ablauf bei Spaltoperationen | 176 |
| Die Narkose | 176 |
| Das frisch operierte Kind | 178 |
| Wie lange müssen wir in der Klinik bleiben? | 178 |
| Ernährung mit und ohne Sonde | 179 |
| Armstulpen | 180 |
| Schmerzen | 182 |
| Pflege der Lippennarbe | 182 |
| Wieder zu Hause | 182 |
| Ihre Hilfe ist gefragt! | 184 |
| Ein paar Worte an die Familie und Freunde der neuen „Spalteltern“ | 184 |
| Die erste Begegnung | 184 |
| Bitte nicht! | 185 |
| Ich bin für Euch da! | 188 |
| Helfende Hände | 190 |
| Aufmerksam bleiben! | 191 |
| Ausblick | 194 |
| Ein langer Weg ohne Abkürzung | 194 |
| Anhang | 197 |
| Nützliche Adressen | 197 |
| Allgemein | 197 |
| Internetadresssen | 197 |
| Literatur- und Quellenverzeichnis | 199 |
| Online-Quellen | 202 |
