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Das andere Lächeln

Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für Eltern

AutorKirsten Caspers
VerlagZuckschwerdt
Erscheinungsjahr2012
Seitenanzahl204 Seiten
ISBN9783863710668
FormatPDF
KopierschutzWasserzeichen/DRM
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis16,99 EUR
Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht? Was kommt auf dieses Kind zu? Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.

Kirsten Caspers ist Stillberaterin und freie Autorin. Ihr drittes Kind kam 2004 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Dies veranlasste sie, sich mit dieser häufigen Fehlbildung zu beschäftigen, vor allem mit den praktischen Aspekten. Sie verfasste zahlreiche Artikel zu diesem Thema, die sie nun zu einem Ratgeber zusammenfasst.

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Blick ins Buch
Inhaltsverzeichnis
Inhalt6
Danksagung12
Vorwort14
Über dieses Buch16
Hinweis zur Terminologie19
Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten (LKGS) Entstehung, Einordnung und Konsequenzen20
Was ist eine LKGS?20
Die einzelnen Spaltformen21
Die einseitige (unilaterale) Variante22
Die doppelseitige (bilaterale) Variante22
Lippen- und Lippen-Kieferspalten23
Subkutane Lippenspalten23
Segel- und Gaumensegelspalten23
Submuköse Gaumenspalten24
„Isolierte“ Spalten, Syndrom, Assoziation, Pierre-Robin-Sequenz24
Wie werden Spalten verursacht?25
Wie hoch ist das Vererbungsrisiko?27
Vorbeugende Maßnahmen28
Forschungsprojekt zur Vererbung von Lippen-Kiefer- Gaumenspalten29
Welche Konsequenzen hat die Spaltbildung für die Entwicklung meines Kindes?29
Die Geburt eines Spaltkindes33
„... im falschen Film“ – Plötzlich ist alles anders35
Das muss nicht sein! Unnötige Maßnahmen36
Diagnose: LKGS39
Checkliste für angehende „Spalteltern“ – diese Fragen sollten vor der Geburt im Krankenhaus geklärt werden:41
Das andere Gesicht43
„Nur“ eine Gaumenspalte?45
Willkommen, Baby!47
Die medizinische Versorgung49
Überblick – Das kommt auf mein Kind zu49
Das „Spaltteam“51
Das Behandlungskonzept54
Die Erstversorgung54
Die Gaumenplatte56
Wie wird die Gaumenplatte angepasst?58
Warum bekommt unser Baby keine Gaumenplatte?59
Spezielle Plattentherapien61
Die Erstversorgung bei Pierre-Robin-Sequenz61
Organultraschall64
Die chirurgische Behandlung65
Die mehrzeitigen Konzepte66
„All in one“? – Das einzeitige Konzept67
Zu den verschiedenen Schnitttechniken68
Die Primäroperationen68
Verschluss der Lippenspalte (Lippenplastik)68
Verschluss des Gaumens: Ziel und „richtiger“ Zeitpunkt70
Segel- oder Velumplastik71
Hartgaumenplastik71
Die Nasenstegverlängerung (Columellaplastik)72
Frühkorrektur der Lippe72
Die Sekundäroperationen72
Der Kieferspaltverschluss (Osteoplastik)72
Sprechunterstützende Operationen73
Spätkorrekturen (nach der Pubertät)74
Die Wahl der Klinik/des Operateurs74
Spickzettel für das Erstgespräch – das sollten Sie den Chirurgen fragen:75
Das Gehör76
Inwiefern kann eine LKGS das Gehör beeinträchtigen?77
Wie wird das Gehör meines Babys untersucht?78
Die Paukendrainage79
Geht es nicht auch ohne Paukenröhrchen?80
Logopädie81
Welche genauen Auswirkungen kann eine LKGS auf die Sprache meines Kindes haben?82
Weitere kieferorthopädische Behandlung84
Milchgebiss84
Wechselgebiss85
Rechtliche Hilfen86
Stillen ist mehr als Milch – Die Ernährung des Babys mit Spalte87
Können Babys mit LKGS gestillt werden?87
Stillmanagement für Spaltbabys89
Stillhilfen und besondere Stillpositionen92
Der DanCer Hold93
Die Football- oder Rücklingshaltung94
Das Brusternährungsset94
Brusthütchen – Bitte nicht!96
Wie nachfüttern?97
Eine Story der kleinen Erfolge100
Erst-Stillen nach frühzeitiger Segelplastik102
Wenn es nicht klappt – Trauer um die Stillbeziehung102
„Pumpstillen“ – Die Alternative103
Warum ist Muttermilch so wichtig?104
Pumpstillen – So funktioniert es105
Die richtige Ausrüstung – Milchpumpe und Co.106
Wie beginne ich mit dem Abpumpen?109
Die optimale Pumpsitzung112
Wie erhalte ich die Milchproduktion aufrecht?114
Ein Wort zu den Nächten116
Vom richtigen Umgang mit Muttermilch118
Müssen bereits erwärmte Milchreste verworfen werden?119
Mögliche Schwierigkeiten beim Pumpen119
Ernährung mit der Flasche121
Der SpecialNeeds Feeder (ehemals Haberman Feeder)122
Unser Arzt/unsere Logopädin rät vom SpecialNeeds Feeder ab – warum?125
Andere (Spezial-)Sauger und Trinksysteme126
Säuglingsmilchnahrung127
Ernährung nach dem Lippen- und dem Gaumenverschluss128
Manches klappt jetzt besser128
Beikost129
Von der Flasche zur Tasse131
Trinkbecher131
Kann und soll ein Spaltkind schnullern?131
„Kriegen wir das hin?“ – Der emotionale Aspekt136
„Überleben“ – Ein Schritt nach dem anderen137
Reaktion statt Aktion137
Wege in den Alltag141
„Suchen“ – Sie werden aktiv141
Trauer zulassen – Fragen stellen142
Wir sind nicht allein!143
So wie Du bist! – Bonding und Akzeptanz144
Reaktionen auf die Spaltbildung145
Die Geschwister145
Verwandte, Freunde, Bekannte147
Mit negativen Reaktionen umgehen149
Was kann ich für mein Baby tun?151
Die Eltern-Kind-Beziehung stärken151
Grundlegende Bedürfnisse stillen152
Wie lässt sich dies im Alltag verwirklichen?154
„Unter die Leute!“ – Babymassage, PEKiP und Co.157
Weitere Möglichkeiten der Förderung158
Die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales159
Logopädische Frühförderung161
Babyzeichen/Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK)162
Allgemeine Frühförderung164
Der Alltag mit der Spalte – Besondere Pflegefragen166
Mundhygiene166
Reinigen der Spalte166
Borkenbildung an der Lippe166
Zähnchenpflege167
Die Gaumenplatte167
Handhabung/Reinigung167
Haftcreme oder: Die Suche nach der verlorenen Platte168
Wenn Milch/Nahrung aus der Nase austritt169
Schnupfen170
Ohrprobleme171
Mittelohrentzündung und Paukenerguss171
Baden/Schwimmen nach Pauken-drainage171
Vorbereitung auf die OP172
Krankenhaus-Checkliste: Was muss mit zur OP?172
Der große Tag – Und die Nacht davor174
OP konkret – So läuft es ab175
Vor der OP175
Der ungefähre Ablauf bei Spaltoperationen176
Die Narkose176
Das frisch operierte Kind178
Wie lange müssen wir in der Klinik bleiben?178
Ernährung mit und ohne Sonde179
Armstulpen180
Schmerzen182
Pflege der Lippennarbe182
Wieder zu Hause182
Ihre Hilfe ist gefragt!184
Ein paar Worte an die Familie und Freunde der neuen „Spalteltern“184
Die erste Begegnung184
Bitte nicht!185
Ich bin für Euch da!188
Helfende Hände190
Aufmerksam bleiben!191
Ausblick194
Ein langer Weg ohne Abkürzung194
Anhang197
Nützliche Adressen197
Allgemein197
Internetadresssen197
Literatur- und Quellenverzeichnis199
Online-Quellen202

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