1. Mit Demenz vertraut werden

1.1 Was ist Demenz?

Demenz ist ein Leiden, das durch eine Erkrankung des Gehirns hervorgerufen wird. Medizinisch gesprochen handelt es sich bei der Demenz um ein Syndrom – das heißt, jemand ist mit einer ganzen Reihe von Schwierigkeiten konfrontiert, die etliche Ursachen haben können. Es sind mehr als 100 unterschiedliche Formen der Demenz bekannt, von denen die meisten zum Glück nur äußerst selten auftreten. Zumeist ist eine Person erst zu einem späteren Zeitpunkt im Leben von Demenz betroffen – die große Mehrheit der Demenzkranken ist 65 Jahre oder älter –, doch können manche Erkrankungen, die zu einer Demenz führen, auch jüngere Menschen ereilen. Die häufigsten Arten der Demenz sind die Alzheimer-Krankheit, die vaskuläre Demenz, die Lewy-Körperchen-Demenz und die frontotemporale Demenz. Wir werden diese und andere Demenzformen im nächsten Kapitel behandeln.

Da Menschen lange mit Demenz leben können, ist die Sicherung ihrer Lebensqualität von grundlegender Bedeutung. Jedoch muss man sich darüber im Klaren sein, dass es sich bei der Demenz um eine fortschreitende und tödlich verlaufende Krankheit handelt, die in den meisten Fällen zu zunehmenden kognitiven Schwierigkeiten und wachsender Abhängigkeit von anderen führt. Wie lange ein Betroffener leben wird, hängt von der Art seiner Demenzerkrankung, seinem Alter und seinem allgemeinen Gesundheitszustand ab. Viele Menschen leben jedoch mehrere Jahre lang mit diesem Leiden. Letztlich wird ein Demenzkranker aber wahrscheinlich an diesem Syndrom sterben, auch wenn einige Betroffene – insbesondere ältere Personen – andere Krankheiten bekommen, die zum Tode führen können, wie zum Beispiel eine Herzerkrankung oder Krebs. Dies erschwert Familienangehörigen und Freunden den Umgang mit Demenz natürlich in besonderem Maße. Sie machen die schmerzhafte Erfahrung zu sehen, wie jemand, den sie kennen und lieben, abbaut und sich verändert. Und sie müssen sich schon früh damit abfinden, dass sie diesen Menschen wahrscheinlich eines Tages verlieren werden. Der tödliche Verlauf der Demenz bedeutet zudem, dass es wichtig ist, sich über die Zukunft Gedanken zu machen und vorausschauend zu planen. Mag es auch schwerfallen, sich diesem Thema zu stellen, ist eine Beschäftigung mit ihm doch unerlässlich (siehe Kapitel 3).

Demenziell erkrankte Menschen sind nicht alle gleich, und jedes Individuum hat seine eigenen speziellen Schwierigkeiten. Hierfür gibt es eine Reihe von Gründen. Erstens kommt Demenz, wie bereits gesagt, in vielen verschiedenen Formen vor. Eine jede kann, insbesondere im Frühstadium, unterschiedliche Merkmale aufweisen. Zweitens sind einige Merkmale in der früheren Phase auffälliger, während andere eher in den späteren Stadien auftreten. Dies liegt daran, dass es sich bei der Demenz um eine fortschreitende Erkrankung handelt. Drittens beeinflussen mit der Eigenart eines Menschen zusammenhängende Faktoren, wie seine Persönlichkeit, seine Lebensgeschichte und seine körperliche sowie psychische Gesundheit, die Ausprägung der Demenz. Und schließlich kann die Art, wie Angehörige, Freunde und Fachkräfte mit der betroffenen Person interagieren und für sie sorgen, große Auswirkungen darauf haben, wie die Demenz fortschreitet. Wir werden uns mit diesen Faktoren in den nachfolgenden Kapiteln ausführlicher beschäftigen. Im Großen und Ganzen entstehen durch eine Demenz jedoch die folgenden Hauptschwierigkeiten.

Gedächtnisschwierigkeiten

Häufig, aber nicht immer, sind Gedächtnisschwierigkeiten die ersten Anzeichen einer Demenz. Jemand beginnt, Dinge zu vergessen, an die er sich normalerweise mühelos erinnern würde. Zunächst handelt es sich hierbei wahrscheinlich um Erinnerungen an jüngste Ereignisse oder neu gelernte Informationen. Die erkrankte Person vergisst vielleicht den Namen eines Menschen oder was sie am Tag zuvor getan hat. Sie sagt etwas im Zuge eines Gesprächs und wiederholt es dann kurz darauf noch einmal, weil sie nicht mehr weiß, dass sie es bereits gesagt hat. Wird ihr etwas Neues erzählt, kann sie es sich nicht merken, oder es fällt ihr schwer, zu überblicken, was um sie herum geschieht. Wichtig ist, dass es sich hierbei um eine Veränderung gegenüber der Art handelt, die man von der Person normalerweise kennt – wir alle haben gelegentlich Gedächtnisaussetzer, und Gedächtnisschwierigkeiten sind nur dann ein Anzeichen einer Demenz, wenn das Gedächtnis des Betroffenen schlechter zu sein scheint als früher und auch andere Veränderungen erkennbar sind.

Mit fortschreitender Demenz dürften sich die Gedächtnisschwierigkeiten verschärfen. Im Frühstadium der Erkrankung ist eine Person noch imstande, sich an sehr vertraute Informationen zu erinnern, wie zum Beispiel an die Namen enger Familienangehöriger oder daran, wo sie zu Hause bestimmte Gegenstände findet. Auch kann sie sich auf Ereignisse aus der Vergangenheit besinnen, wobei die Erinnerungen häufig bis in die Kindheit zurückreichen. Mit der Zeit jedoch kommt es zu einer Beeinträchtigung dieser Erinnerungen und schließlich zu ihrem Verlust. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz hat die betroffene Person nicht selten ein schwaches Erinnerungsvermögen für neue wie für vergangene Ereignisse und lebt ihr Leben ganz und gar im gegenwärtigen Augenblick.

Veränderungen des Wesens und der Emotionen

Das erste Anzeichen einiger Formen der Demenz ist nicht unbedingt Gedächtnisverlust, vielmehr kommt es zu sichtbaren Veränderungen der Persönlichkeit – des Wesens oder der Lebenseinstellung einer Person. Manche Menschen scheinen stärker zu Überempfindlichkeit oder Wut zu neigen als gewöhnlich, während andere auf bestimmte Ereignisse ruhiger und zurückhaltender oder besorgter zu reagieren scheinen. Diese Anzeichen werden häufig nicht als das erkannt, was sie sind. Familienangehörige und Freunde glauben möglicherweise, der Betroffene sei depressiv oder stehe unter Stress. Das kann häufig bei jüngeren Demenzkranken (65 Jahre oder jünger) vorkommen, weil Wesens- und Verhaltensänderungen übliche erste Anzeichen einiger der Erkrankungen sind, die diese Altersgruppen treffen.

Solche Veränderungen können mit fortschreitender Demenz spürbarer werden. Sie kommen darin zum Ausdruck, dass jemand sich auf eine von anderen als schwierig empfundene Art und Weise verhält, zum Beispiel in bestimmten Situationen sehr unruhig wird oder sich vielleicht widersetzt und sogar aggressiv wird. Manche Personen können sehr emotional werden und viel mehr weinen oder sich aufregen als früher. Andere werden teilnahmslos, wollen nichts mehr unternehmen und leiden möglicherweise durchaus an einer Depression. Menschen sind jedoch sehr unterschiedlich, und bei einigen zeigen sich nur wenige Wesensänderungen oder Abweichungen von ihrer gewöhnlichen Gemütslage.

Rückgang der kognitiven Fähigkeiten

Der Begriff „kognitiv“ bezieht sich auf die intellektuellen Fähigkeiten oder Denkfähigkeiten eines Menschen. Eine Demenz beeinflusst die kognitiven Fähigkeiten in vielfacher Hinsicht. Angehörige und Freunde werden feststellen, dass dem Betroffenen das Ausführen vieler Dinge, zu denen er früher in der Lage war, schwerer fällt. Seine allgemeinen Denkfähigkeiten nehmen ab – war er beispielsweise früher gut im Lösen von Kreuzworträtseln, Mathematikaufgaben oder Fernsehquizzen, kann er dies nun als zunehmend schwierig empfinden. Wahrscheinlich sinkt seine Aufmerksamkeitsspanne, und er hat immer größere Mühe, sich länger als nur für kurze Zeit auf etwas zu konzentrieren oder sich mit Dingen zu befassen, die außerhalb seines direkten Blickfelds liegen. Nicht selten ist sein Urteilsvermögen beeinträchtigt, und er tut sich schwerer mit dem Fällen von Entscheidungen oder ist nicht in der Lage, sämtliche an der Entscheidungsfindung beteiligten Faktoren zu berücksichtigen. Dies kann dazu führen, dass er manchmal Dinge tun will, bei denen er riskiert, sich oder anderen Schaden zuzufügen. Ein Beispiel hierfür wäre, dass jemand glaubt, immer noch problemlos Auto fahren zu können, wenn er in Wirklichkeit Gefahr läuft, sich zu verfahren oder einen Unfall zu erleiden.

Ebenfalls abnehmen kann die Fähigkeit zur Ausführung von Aufgaben, die eine Handlungsabfolge beinhalten. Beispiele hierfür wären das Ankleiden oder Teekochen (Psychologen nennen dies eine „Störung der Exekutivfunktionen“). Der Betroffene zieht seine Kleidungsstücke möglicherweise in der falschen Reihenfolge an oder ist nicht in der Lage, sein Hemd zuzuknöpfen. Letztlich kann dies zum Verlust der Fähigkeit führen, für sich selbst zu sorgen. Die Person benötigt dann Hilfe beim Essen und Trinken, bei der Körperpflege sowie beim Gang auf die Toilette.