| Inhaltsverzeichnis | 6 |
| Einleitung | 9 |
| 1 Genealogie eines Problems | 13 |
| 2 Methodische Fragen, konzeptionelle Herausforderungen und analytische Probleme bei der Untersuchung genetischer Diskriminierung | 19 |
| 3 Untersuchungsdesign und methodisches Vorgehen unserer Studie | 22 |
| 4 Zu den Beiträgen | 31 |
| Diskriminierende Unterscheidungen.Benachteiligung, Ausschluss undStigmatisierung von Menschen mitFamiliärer Adenomatöser Polyposis | 35 |
| 1 FAP: genetische und medizinische Grundlagen | 38 |
| 2 Untersuchungsdesign und Durchführung der Studie | 39 |
| 3 Erfahrungen von Diskriminierung, Stigmatisierung und Andersbehandlung aufgrund genetischen Wissens | 40 |
| 4 Ausschluss von der Blutspende | 45 |
| 5 Diskussion: Für ein erweitertes Verständnis genetischer Diskriminierung | 49 |
| 6 Fazit: Genetische Diskriminierung bei asymptomatischen und symptomatischen Personen | 53 |
| Vorbeugen und Verhindern. Über den vereindeutigenden Umgang mit Unsicherheit bei Frauen mit einer BRCA-Mutation | 56 |
| 1 Methodischer Zugang und Untersuchungsdesign | 57 |
| 2 Medizinische Grundlagen und die Bedeutung des prädiktiven Gentests | 59 |
| 3 Die Diagnose verstehen: „Schock“ und genetisches Wissen als Ermächtigung | 63 |
| 4 Erfahrungen von Benachteiligung und Kränkung in institutionellen Kontexten | 67 |
| 5 Konflikte in Partnerschaft und Familie | 76 |
| 6 Fazit: Vereindeutigung genetischen Wissens und die Gefahr von Diskriminierung | 79 |
| Ängste und Befürchtungen. Wirkungen genetischen Wissens bei Personen mit Hereditärer Hämochromatose | 82 |
| 1 Genetische Diskriminierung und Befürchtungen: Ergebnisse bisheriger Studien | 83 |
| 2 Die Studie „Genetische Diskriminierung in Deutschland: das Beispiel Hereditäre Hämochromatose“ | 85 |
| 3 Befürchtungen und Ängste | 89 |
| 4 Befürchtungen vor Diskriminierung im Kontext genetischen Wissens | 100 |
| „Wir kriegen eben halt kein krankes Kind mehr“. ‚Reproduktionsverantwortung‘ im Umgang mit der Vererbung von Cystischer Fibrose | 103 |
| 1 Zum medizinischen Wissensstand um Cystische Fibrose (CF) | 105 |
| 2 Gewinnung und Auswertung der Daten in der Teilstudie zur Cystischen Fibrose | 107 |
| 3 Die Spur der Gene. Re-Signifikationen familialer Sozialität | 110 |
| 4 Schlussüberlegungen: Klassifizierungen und das Risiko genetischer Diskriminierung | 128 |
| Genetisches Wissen und sozialer Ausschluss. Das Beispiel Blutspende | 131 |
| 1 Blutspende und Zugehörigkeit | 132 |
| 2 Regulierung der Blutspende in Deutschland | 135 |
| 3 Hereditäre Hämochromatose und Studiendesign | 137 |
| 4 Blutspende bei Hämochromatose: Sichtweisen der Betroffenen | 139 |
| 5 Blutspende bei Hämochromatose: Sichtweisen der Blutspendedienste | 145 |
| 6 Genetifizierung von Krankheit und sozialer Ausschluss | 149 |
| Motive und Entscheidungswege bei NichtTester_innen. Diskussion eines Fallbeispiels | 152 |
| 1 Analyse eines Fallbeispiels | 155 |
| 2 Die familiäre Aushandlung der Gentestentscheidung und die Zuweisung von Verantwortung | 162 |
| 3 Ausblick | 165 |
| Genetische Diskriminierung in Deutschland. Entwicklungsdynamiken und offene Fragen | 166 |
| 1 Für eine notwendige Erweiterung des Begriffsgenetischer Diskriminierung jenseits derUnterscheidung symptomatisch/asymptomatisch | 167 |
| 2 Für eine stärkere Betonung der Ambivalenzen genetischen Wissens | 171 |
| 3 Für eine systematische Einbeziehung der Ängsteund Befürchtungen, aufgrund genetischerMerkmale benachteiligt oder stigmatisiert zuwerden | 174 |
| 4 Für eine analytische Berücksichtigung des familialen Raums als Feld genetischer Diskriminierung | 176 |
| 5 Zwischenbilanz und Ausblick | 180 |
| Literatur | 185 |
