Allgemeine Informationen und Alltagsbeispiele

Erste Anzeichen

Oft wird die Frage gestellt: „ Woran hast du eigentlich gemerkt, dass dein Kind autistisch ist?“ oder „ War das von Anfang an so?“

Weil die Kinder im Autismus-Spektrum sehr verschieden sind und meine Erfahrung nicht alle Antwortmöglichkeiten abdeckt, habe ich mich umgehört und gesammelt, wie das bei anderen Familien war. Dabei wird deutlich, dass die Auffälligkeiten manchmal bereits von Geburt an bemerkt, manchmal aber auch erst im Kindergarten- oder Schulalter offensichtlich werden. (Auch wenn in Zukunft sog. leichte, mittlere oder schwere Diagnosen im Autismus-Spektrum gestellt werden, da die Übergänge zwischen den einzelnen Formen von Autismus fließend sind, werden bei den geschilderten Erfahrungen die Diagnosen angegeben, die bei den Kindern in der Vergangenheit gestellt worden waren.)

Daniela sagte mir: „Als mein Sohn dreieinhalb war, wurde ich im Kindergarten darauf angesprochen, dass irgendetwas anders ist als bei anderen Kindern. Es war aber noch nicht greifbar und so vergingen weitere Jahre ohne Diagnostik. Erst in der zweiten Klasse wurde er als Atypischer Autist diagnostiziert.“

Meltem schrieb, dass sie immer schon das Gefühl hatte, mit ihrer Tochter sei etwas anders. Durch Zufall stieß sie auf die Beschreibung des Asperger-Syndroms und hatte ein „Aha-Erlebnis“ nach dem anderen. Die Diagnostik schloss sich an und der Verdacht bestätigte sich. Ihre Tochter war zu diesem Zeitpunkt schon 14 Jahre alt.

Susanne erzählte von den Auffälligkeiten ihres Sohnes im Kindergarten. Das deckte sich mit den Erfahrungen zuhause, denn bis zu seinem vierten Lebensjahr hatte er sich normal entwickelt. Dann blieb plötzlich nach und nach die Sprache aus, Gelerntes verlor sich wieder und er zog sich zurück. Sie wurden von der Frühförderung betreut. Mit fünf Jahren wurde ihr Sohn als Atypischer Autist diagnostiziert.

Bernd erzählte mir von Stereotypien, die mit eineinhalb Jahren bei seinem Sohn auffielen. Dazu kam ein ausgeprägter Sortier- und Ordnungsdrang. Er hatte dazu einen nahezu mikroskopischen Blick, erkannte jeden Fussel oder Krümel auf Oberflächen und sortierte sie zur Seite. Die Diagnose Asperger-Syndrom erhielt sein Sohn mit knapp vier Jahren.

Angela schrieb: „Wir ahnten schon lange, dass etwas nicht stimmt, aber es ging trotzdem irgendwie weiter. Als er in die Schule kam, hatte er aus heiterem Himmel Wutanfälle und Schreiattacken. Wir wussten damals nicht, warum. Heute weiß ich, dass er von einem Overload3 in den nächsten rutschte. Die Diagnose Asperger-Syndrom erhielt er, als er acht Jahre alt war.“

Miro sagte mir, dass sein Sohn als Baby und Kleinkind unauffällig war und sich normal entwickelte. Er zeigte allerdings kein Hungergefühl und wurde daher nach Stundenplan gefüttert. Erst im Kindergarten wurde auf Rafaels untypisches Spiel- und Sozialverhalten hingewiesen. Nach ausgedehnter Diagnostik habe sein Sohn mit acht Jahren die Diagnose Asperger-Syndrom erhalten.

Die Kinder mit frühkindlichem oder Kanner-Autismus sind fast immer schon von Geburt an oder kurz darauf auffällig:

Marianne schrieb mir: „Mein Sohn hat von Anfang an sehr viel geschrien, lange keinen Blickkontakt aufgenommen und war äußerst berührungsempfindlich. Die Sprachentwicklung blieb aus, er entwickelte auch kein Spielverhalten. Ich recherchierte selbst im Internet und kam irgendwann um das Thema Autismus nicht mehr herum. Als mein Sohn vier Jahre alt war wurde frühkindlicher Autismus diagnostiziert.“

Susa erzählte mir, dass ihr Sohn sich während der Schwangerschaft kaum bewegt hatte und als Baby wie ein kleines Kätzchen gejammert und nie richtig laut geschrien habe. Es schien ihm gleichgültig zu sein, wer ihn auf den Arm nahm, er machte keinen spürbaren Unterschied zwischen fremden Personen und Eltern. Zudem war er hypoton, spuckte viel Milch und Brei wieder aus. Die Hypotonie führte auch regelmäßig zu Verstopfungen, weil der Darm zu träge war. Dazu kamen eine fehlende Sprachentwicklung und motorische Entwicklungsverzögerungen – er konnte erst mit vier Jahren laufen. Nach Ausschluss einiger genetischer Syndrome folgte mit fünf Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Romina schrieb: „Meine Tochter schlief eigentlich nie. Sie machte niemals Mittagsschlaf schlief nicht normal ein, sondern nur aus Erschöpfung, wenn es gar nicht mehr anders ging. Insgesamt ist ihr Schlafbedürfnis bis heute sehr gering. Sie spricht nicht und verhält sich anderen gegenüber distanzlos. Wir erhielten die Diagnose frühkindlicher Autismus, als Romina drei Jahre alt war.“

Tom erzählte vom Kinderarzt, der der Familie behutsam Untersuchungen im Sozialpädiatrischen Zentrum empfahl, da er eine Diagnose im Autismus-Spektrum vermutete. Damals war sein Sohn erst ein Jahr alt, lautierte nicht, schlief kaum, konnte noch nicht laufen und hatte scheinbar kein Interesse an seiner Umwelt. Es bestätigte sich mit drei Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Dirk schrieb mir, dass sein Sohn schon von Geburt an anders war. Er schrie viel, kam nie zur Ruhe, schlief wenig, behielt kaum Essen bei sich und entwickelte keine motorischen Ambitionen zum Krabbeln oder gar Laufen. Das Sprechen, das mit etwa drei Jahren einsetzte, war ein echolalisches: er wiederholte alles, was er hörte, unzählige Male, beteiligte sich aber nicht adäquat an Gesprächen. Schnell war er frustriert und wurde aus für die Familie damals unverständlichen Gründen sehr wütend. Mit vier Jahren bekam er die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Auch bei Annas Sohn fiel auf, dass er nicht reagierte, wenn man ihn rief, dass er selten Blickkontakt aufnahm und sich keine Sprache entwickelte. Bei Adis Tochter waren es zusätzlich der Zehenspitzengang und die flatternden Arm- und Handbewegungen, die auffielen.

Beide spielten nicht mit Spielzeugen, sondern beschäftigten sich vor allem über den Mund mit auch ungenießbaren Materialien. Sie erhielten mit drei Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Bei den Schilderungen einiger Eltern fiel mir auf, dass es manchmal einen großen Unterschied macht, ob das autistische Kind bereits ältere Geschwister hat oder nicht. Wenn noch kein anderes Kind da ist oder es keine näheren Erfahrungen mit Kindern in der Familie oder im Freundeskreis gibt, ist die allgemeine Verunsicherung darüber, ob man alles richtig macht, verständlicherweise größer. Leider wird einigen Eltern in dieser Situation von manchen Fachleuten eingeredet, sie seien mitschuldig an der Situation, weil sie ihr Kind überbehüten oder zu wenig fördern würden.

An die Eltern, die noch keine Diagnose haben und ganz am Anfang stehen: Lasst euch keine Schuldgefühle einreden, nehmt die inzwischen sehr guten Informationsmaterialien selbstbestimmt und selbstmündig zu Hilfe, wenn ihr auch aufgrund der oben gesammelten Erfahrungen den Verdacht habt, euer Kind könnte irgendwo im Autismus-Spektrum „zuhause sein“.

Alles, was ich aufgeführt habe, sind nur einzelne, persönliche Schilderungen. Sie sind nicht vollständig und eignen sich nicht dazu, Eigendiagnosen zu stellen. Eine Diagnose kann nur durch eine qualifizierte Kinder- und Jugendpsychiatrie gestellt werden, die zudem auch die Differentialdiagnostik im Blick hat. Hier sind die Zuständigkeiten von Bundesland zu Bundesland manchmal unterschiedlich geregelt. Informationen gibt es zum Beispiel in den Autismus-Kompetenzzentren.

Diagnosen nach ICD und DSM

Autismus beschreibt eine Variante der Entwicklung des Gehirns, die sich besonders in den Bereichen der Wahrnehmung und der Kommunikation zeigt und somit Auswirkungen auf alle Alltagsbereiche hat. Man spricht von einem Autismus-Spektrum, das bisher in drei grobe Bereiche gegliedert war: frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus und Asperger-Autismus. Das wird sich jedoch ändern.

Als weltweit wichtigste Grundlage für die Diagnostik innerhalb der Medizin steht die Klassifikation ICD zur Verfügung. ICD ist aus dem Englischen übersetzt die Abkürzung für „Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“. Die ICD-10 entspricht der momentan gültigen Version von 2012. In Deutschland sind Ärzte verpflichtet, Diagnosen nach der aktuell deutschen Version ICD-10-GM zu verschlüsseln. Der Katalog ist ein systemisches Verzeichnis und in verschiedene Kapitel unterteilt, deren Diagnosen jeweils mit einem bestimmten Buchstaben beginnen. Diagnosen aus dem Autismus-Spektrum beginnen mit dem Buchstaben „F“. Nach dem Buchstaben schließen sich Ziffern an, die die Diagnose weiter spezifizieren. Unter „F84.x“ finden sich der frühkindliche und atypische Autismus, das Asperger-Syndrom und das Rett-Syndrom.

Für die Diagnose einer psychischen Störung beziehungsweise von Verhaltensauffälligkeiten gibt es außerdem den amerikanischen Katalog DSM „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders“, auf Deutsch „Diagnostisches und Statistisches Handbuch psychischer...