Inhalt | 6 |
Vorwort | 10 |
1. Einleitung | 12 |
1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang | 12 |
1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen | 18 |
1.3. Gliederung und Überblick | 22 |
2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung | 24 |
2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf | 24 |
2.1.1. Humangenetik und Eugenik | 24 |
2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen | 31 |
2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen | 34 |
2.2. Aufklärung und/oder Beratung | 35 |
2.3. Besonderheiten genetischer Beratung | 38 |
2.3.1. Fehlen des finalen Bezugs | 39 |
2.3.2. Klientenorientierung | 40 |
2.3.3. Drittbezug | 41 |
2.4. Beratungsprinzipien | 44 |
2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent | 44 |
2.4.2. Recht auf Nichtwissen | 48 |
2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit | 51 |
3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand | 60 |
3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung | 60 |
3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft | 60 |
3.1.2. Beratung und Individualisierung | 65 |
3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion | 74 |
3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und Arzt-Patient-Verhältnis | 74 |
3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko | 81 |
4. Präsymptomatische Gendiagnostik | 90 |
4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich | 90 |
4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik | 92 |
5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich | 98 |
5.1. Autonome versus additive Genetik | 98 |
5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen | 100 |
5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische Beratungseinrichtung | 101 |
5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine ausgewählte Erbkrankheit | 104 |
5.2.3. Setting 3: Humangenetische Beratungsstelle für reproduktive Fragen | 112 |
6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings | 116 |
6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum | 117 |
6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs | 130 |
6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen | 137 |
7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung | 144 |
8. Motive und Präfigurationen | 150 |
8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass | 152 |
8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen | 153 |
8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige | 155 |
8.4. Beratungstraditionen | 158 |
9. Betroffenheitshandhabung | 164 |
9.1. Die sites genetischer Beratung | 164 |
9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung | 167 |
9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung | 170 |
10. Klärungsreichweite | 180 |
10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite | 181 |
10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite | 186 |
10.3. Schicksalsentscheidung Kind | 191 |
11. Beratungslogiken | 196 |
12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen | 206 |
12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest | 206 |
12.2. Nichtdirektivität und Compliance | 215 |
Literatur | 224 |
Personen- und Sachregister | 242 |