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Genetische Beratung in der Praxis

Herausforderungen bei präsymptomatischer Gendiagnostik am Beispiel Österreichs

AutorBernhard Hadolt, Monika Lengauer
VerlagCampus Verlag
Erscheinungsjahr2009
Seitenanzahl250 Seiten
ISBN9783593405575
FormatPDF
KopierschutzWasserzeichen/DRM
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis27,99 EUR
Kultur der Medizin
Geschichte - Medizin - Ethik
Herausgegeben von Andreas Frewer

Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin.

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Blick ins Buch
Inhaltsverzeichnis
Inhalt6
Vorwort10
1. Einleitung12
1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang12
1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen18
1.3. Gliederung und Überblick22
2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung24
2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf24
2.1.1. Humangenetik und Eugenik24
2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen31
2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen34
2.2. Aufklärung und/oder Beratung35
2.3. Besonderheiten genetischer Beratung38
2.3.1. Fehlen des finalen Bezugs39
2.3.2. Klientenorientierung40
2.3.3. Drittbezug41
2.4. Beratungsprinzipien44
2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent44
2.4.2. Recht auf Nichtwissen48
2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit51
3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand60
3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung60
3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft60
3.1.2. Beratung und Individualisierung65
3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion74
3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und Arzt-Patient-Verhältnis74
3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko81
4. Präsymptomatische Gendiagnostik90
4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich90
4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik92
5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich98
5.1. Autonome versus additive Genetik98
5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen100
5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische Beratungseinrichtung101
5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine ausgewählte Erbkrankheit104
5.2.3. Setting 3: Humangenetische Beratungsstelle für reproduktive Fragen112
6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings116
6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum117
6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs130
6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen137
7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung144
8. Motive und Präfigurationen150
8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass152
8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen153
8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige155
8.4. Beratungstraditionen158
9. Betroffenheitshandhabung164
9.1. Die sites genetischer Beratung164
9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung167
9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung170
10. Klärungsreichweite180
10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite181
10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite186
10.3. Schicksalsentscheidung Kind191
11. Beratungslogiken196
12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen206
12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest206
12.2. Nichtdirektivität und Compliance215
Literatur224
Personen- und Sachregister242

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