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E-Book

Pränatale Diagnostik

Beratungspraxis aus medizinischer, psychosozialer und ethischer Sicht

VerlagCampus Verlag
Erscheinungsjahr2017
Seitenanzahl245 Seiten
ISBN9783593437965
FormatePUB
KopierschutzWasserzeichen
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis30,99 EUR
Der Band stellt dar, wie verschiedene Berufsgruppen im Kontext von Pränataldiagnostik Paare beraten, deren Kind pränataldiagnostisch Auffälligkeiten aufweist: Ärzteschaft, psychosoziale Beraterinnen und Mitarbeiter der Behinderten- und Selbsthilfe. Im Zentrum stehen die jeweiligen Beratungsverständnisse und -inhalte sowie die Möglichkeiten der Zusammenarbeit bis hin zu Erfahrungen beim Aufbau eines interprofessionellen PND-Netzwerkes.

Marit Cremer, Dr. phil., war von 2011 bis 2014 Projektleiterin des Modellprojekts 'Interprofessionelle Kooperation bei Pränataldiagnostik ' im Fachverband Ev. Konferenz für Familien- und Lebensberatung (EKFuL e.V.). Seit 2015 ist sie Projektleiterin bei MEMORIAL Deutschland e.V., Berlin. Christa Wewetzer, Dipl. Biol., Dr. P.H., war bis 2013 wissenschaftliche Referentin am Zentrum für Gesundheitsethik der Ev. Akademie Loccum, Hannover.

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Leseprobe

1.Berufsübergreifende Kooperationen bei Pränataldiagnostik: (Unerwartete) Ergebnisse eines Modellprojekts


Marit Cremer

Von 2011 bis 2014 führte die Evangelische Konferenz für Familien- und Lebensberatung (EKFuL) gemeinsam mit dem Bundesverband evangelische Behindertenhilfe (BeB) und dem Deutschen Evangelischen Krankenhausverband (DEKV) das von Aktion Mensch geförderte Modellprojekt Interprofessionelle Kooperation bei Pränataldiagnostik durch. Der vorliegende Aufsatz fasst die wichtigsten wissenschaftlichen Ergebnisse zusammen und legt dabei einen Schwerpunkt auf die Beratung schwangerer Frauen und ihrer Partner sowie auf Möglichkeiten und Vorteile berufsübergreifender Kooperationen im Kontext von Pränataldiagnostik (PND). Hierfür werden Erkenntnisse aus der Evaluation eines während der Projektlaufzeit gegründeten interprofessionellen Netzwerkes vorgestellt.

1.1Projektdesign


1.1.1Auftrag und Ziele


Ausgangslage

Ausgehend von den 2010 in Kraft getretenen Ergänzungen des Schwangerschaftskonfliktgesetzes2 und der Novellierung des Gendiagnostikgesetzes, nach denen Gynäkologinnen und Pränataldiagnostikerinnen bei auffälligem Befund nach PND die Schwangere über den Anspruch auf vertiefende psychosoziale Beratung informieren und im Einvernehmen mit ihr Kontakte zu entsprechenden Beratungsstellen, Behindertenverbänden und Selbsthilfegruppen herstellen sollen, haben es sich die drei Fachverbände Evangelische Konferenz für Familien- und Lebensberatung (EKFuL), Bundesverband evangelische Behindertenhilfe (BeB) und Deutscher Evangelischer Krankenhausverband (DEKV) zur Aufgabe gemacht, die strukturellen Voraussetzungen dafür zu verbessern. Die Initiatoren des Projekts folgten der Annahme, dass über den Aufbau von berufsübergreifenden PND-Netzwerkstrukturen, die Vereinbarung verbindlicher Kooperationen zur Zusammenarbeit unter den in den Netzwerken organisierten Berufsgruppen sowie die verbandsübergreifende Entwicklung von Leitlinien für den Umgang mit gezielter Pränataldiagnostik und Spätabbrüchen nach PND dieses Ziel erreicht werden könne.

Dem Projektkonzept zugrunde lag eine von 1998 bis 2001 vom Bundesministerium für Familie, Soziales, Frauen und Jugend (BMFSFJ) in Auftrag gegebene und von der EKFuL durchgeführte Studie,3 in der für Mitarbeitende aus der Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatung Kriterien für die Beratung bei auffälligem Befund nach der Pränataldiagnostik erarbeitet wurden. Darüber hinaus entstand im Anschluss in Zusammenarbeit mit dem Evangelischen Zentralinstitut für Familienberatung Berlin (EZI) ein Curriculum für die Ausbildung zur PND-Beraterin.

Inzwischen verfügen viele psychosoziale Beratungsstellen über ausgebildete PND-Beraterinnen. Allerdings ist die Nachfrage nach einer solchen Beratung in den meisten Beratungsstellen äußerst gering. Erfahrungsgemäß steigen die Fallzahlen jedoch deutlich, sobald Beratungsstellen eine Zusammenarbeit mit Perinatalzentren oder pränataldiagnostischen Schwerpunktpraxen vereinbaren. Aus dieser Erkenntnis erwuchs die Vorstellung, dass der Aufbau von multiprofessionellen PND-Netzwerken die Vereinbarung von Kooperationen zwischen Beratungsstellen und Ärzteschaft fördern könne. Deshalb sollten im Rahmen des Modellprojekts Vertreterinnen der im Kontext von Pränataldiagnostik wirkenden Berufsgruppen an einem Standort in Deutschland für die Mitarbeit in einem neu zu schaffenden PND-Netzwerk geworben werden. Sie sollten sich regelmäßig zu einem moderierten Arbeitskreis treffen und gemeinsam Möglichkeiten der Zusammenarbeit ausloten. Mit der Entwicklung von Leitlinien für den Umgang mit PND und Spätabbrüchen4 nach einem auffälligen Befund wurden Vertreter der am Projekt beteiligten Verbände und externe Expertinnen beauftragt. Ihre Aufgabe war es, ein Papier zu erstellen, das für die Praktiker im Bereich PND handlungsleitend und orientierungsgebend sein könnte.

1.1.2Erwartungen


Nach einer Studie des Bundesministeriums für Familie, Soziales, Frauen und Jugend lassen sich seit den oben angeführten veränderten gesetzlichen Bestimmungen Ansätze eines zunehmenden Engagements von Ärzteschaft und psychosozialen Beraterinnen für einen Aufbau multiprofessioneller Kooperationen beobachten.5 Dazu befragte Mitarbeiterinnen evangelischer Schwangerschaftsberatungsstellen berichteten jedoch auch noch nach Inkrafttreten des Paragrafen 2a SchKG und des Gendiagnostikgesetzes von großen Schwierigkeiten, Kooperationen mit Gynäkologinnen aufzubauen. Die Ursachen dafür wurden von ihnen zumeist darin gesehen, dass Aufgaben und Arbeitsweise der Schwangerenkonfliktberatung bei Ärzten noch immer weitgehend unbekannt seien und der Sinn einer Überweisung der Frau bzw. des Paares zur Beratungsstelle, gerade auch vor einer pränataldiagnostischen Untersuchung, von ihnen nicht erkannt würde.

Der Aufbau von Kooperationen zwischen Beratungsstellen und Gynäkologen, der als unabdingbar für den Zugang zu Beratungs- und Hilfsangeboten für schwangere Frauen und ihre Partner erachtet wird, wurde demzufolge für das Modellprojekt von Seiten der psychosozialen Beratung als schwierig eingeschätzt. Auch die Bereitschaft zur ethischen Auseinandersetzung mit den Angeboten der PND bei den Anbietern der Leistung – Gynäkologen und Pränataldiagnostikern – wurde von Beraterinnen überwiegend bezweifelt. Die Ausweitung der PND und ihre zunehmende Anwendung in den letzten Jahren weckte die Vermutung, dass seitens der Ärzteschaft sowohl monetäre Interessen als auch der Wunsch nach rechtlicher Absicherung die wesentlichen Motivationen für die Bereitstellung von pränataldiagnostischen Untersuchungen darstellten. Zudem wurde angenommen, dass die Frauen bzw. Paare von der Ärzteschaft nur unzureichend über die möglichen Folgen und Problemlagen von PND aufgeklärt und dadurch nach einem positiven Befund unvorbereitet in existenzielle Krisensituationen geraten würden. Erwartungen anderer Berufsgruppen hinsichtlich der Ziele des Projekts wurden im Vorfeld der Studie nicht erhoben.

1.2Methodik


1.2.1Auswahl des Modellstandorts


Als Standort für den modellhaften Aufbau eines PND-Netzwerkes wurden die benachbarten Städte Bielefeld und Detmold in Nordrhein-Westfalen ausgewählt. Sie verfügen über ein breites Spektrum an spezialisierten Einrichtungen, die pränataldiagnostische Untersuchungen, Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik sowie Unterstützung für Menschen mit Behinderungen anbieten und verbinden sowohl städtische als auch ländliche Infrastruktur miteinander. Von ihren strukturellen Voraussetzungen sind sie vergleichbar mit vielen Regionen Deutschlands, die Ergebnisse des Projekts dürften daher auf andere Standorte übertragbar sein. Als Kooperationspartner vor Ort konnten das Evangelische Beratungszentrum der Lippischen Landeskirche in Detmold, das Evangelische Krankenhaus Bielefeld und der Stiftungsbereich Bethel.regional der von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel gewonnen werden.

1.2.2Information und Akquirierung


Über den Beginn des Modellprojekts informierten die beteiligten Verbände bundesweit über ihre jeweiligen Verteiler. Am Modellstandort fanden mit den Vertretern der Kooperationspartner Gespräche statt, um über die vorangegangene Internetrecherche hinaus einen Einblick in die PND-Landschaft vor Ort zu bekommen und nach dem Schneeballprinzip weitere potenzielle Interessenten für die Mitarbeit in einem berufsübergreifenden PND-Netzwerk zu akquirieren. ...

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