Einführung

Cornelia von Hagen und Hans Peter Schwarz

In den westlichen Industrienationen haben chronische somatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter während des letzten Jahrhunderts deutlich zugenommen. In den USA zeigen die Ergebnisse des National Health Interview Survey, dass Beeinträchtigungen durch chronische Erkrankungen heute doppelt so häufig sind wie vor 25 Jahren (Kamtsiuris et al., 2007; Newachek & Halfon, 2000). Repräsentative Daten zur Prävalenz chronischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in der Bundesrepublik Deutschland wurden in der durch das Robert Koch-Institut von Mai 2003 bis Mai 2006 durchgeführten KiGGS-Studie erhoben (Kamtsiuris et al., 2007). An diesem bundesweiten Befragungs- und Untersuchungssurvey haben 17.641 Kinder und Jugendliche aus für die Bundesrepublik repräsentativen Städten und Gemeinden teilgenommen. Weitere Prävalenzraten für einzelne chronische somatische Erkrankungen finden sich in epidemiologischen Studien, die in der Regel jedoch regional begrenzt bzw. altersgruppenspezifisch sind (Hoepner-Stamos, 1995).

In Abhängigkeit von den jeweiligen Ein- oder Ausschlusskriterien bestimmter Krankheitsbilder sowie der Art der Erhebungsmethoden variieren die Prävalenzangaben chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zwischen 5 und 30 % (Noeker & Petermann, 2002). Die Mehrzahl der Autoren schätzt, dass etwa 20 % der Kinder und Jugendlichen unter mindestens einer körperlichen chronischen Krankheit leiden. Somit sind zwischen zwei und drei Millionen Kinder und Jugendliche wegen einer chronischen Erkrankung in Behandlung. In aktuellen Studien wird generell von einem weiteren Anstieg der Inzidenz- und Prävalenzraten chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ausgegangen, wobei dieser Trend nicht für alle Krankheitsbilder gleichermaßen zutrifft (Noeker & Petermann, 2003). Besonders hohe Zuwachsraten werden für die Erkrankungen des atopischen Formenkreises berichtet. So hat sich beispielsweise die Prävalenz für das Asthma bronchiale während der letzten 20 Jahre verdoppelt (von Mutius, 2001).

Eine deutliche Zunahme findet sich auch für diejenigen Erkrankungen und Missbildungen, die früher unweigerlich letal verliefen, heute aber durch hoch spezialisierte und effiziente symptomatische Behandlungsmethoden therapierbar sind. Auf diese Weise wird ein wesentlich längeres Überleben der betroffenen Kinder und Jugendlichen gewährleistet (z. B. bei der Cystischen Fibrose). Auf der anderen Seite gibt es Krankheiten, die durch einschneidende und folgenreiche operative, medikamentöse und radiologische Maßnahmen behandelt werden können. So bestehen heute bei vielen hämatologisch-onkologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter nach einer chronischen Behandlungsphase realistische Heilungschancen. Auch bei schwerwiegenden kardialen Fehlbildungen kann die Erkrankungsdauer aufgrund der Fortschritte in den chirurgischen Techniken deutlich verkürzt werden.

Der epidemiologische Wandel der Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ist nicht zuletzt auch vor dem Hintergrund der Fortschritte im Bereich der neonatologischen Intensivmedizin zu betrachten, da diese mittlerweile ein Überleben von Kindern mit erheblichen biologischen Risikofaktoren ermöglicht. Hierzu zählen insbesondere Kinder mit intrauteriner Wachstumsverzögerung sowie auch Frühgeborene mit sehr niedrigem Gestationsalter (Horbar et al., 2002; Noeker & Petermann, 2003). In der Folge finden sich häufig neurologische und neurokognitive Krankheitssymptome, die eine langfristige Behandlung erfordern. Gleichzeitig haben die Fortschritte in der Neonatologie dazu geführt, dass sich das Risiko für Entwicklungsstörungen und chronische Krankheiten für Säuglinge mit nur leicht reduziertem Geburtsgewicht bzw. Gestationsalter deutlich verringert hat. Eine große Bedeutung kommt ferner auch der flächendeckenden Durchführung von Neugeborenenscreenings zu, da auf diese Weise einige endokrine und metabolische Erkrankungen wie das adrenogenitale Syndrom, die Hypothyreose und die Phenylketonurie frühzeitig diagnostiziert und medikamentös bzw. diätetisch behandelt werden können.

Chronische Krankheiten im Kindes- und Jugendalter gehen mit einer Vielzahl allgemeiner und krankheitsspezifischer Belastungen einher. Die allgemeinen Belastungen beziehen sich auf die existenziellen Aspekte der Krankheit, die beeinträchtigten Zukunftsperspektiven, die Entwicklung von Selbstbild und Kompetenz sowie auf die Alltagsbewältigung. Die krankheitsspezifischen Anforderungen und Belastungen ergeben sich vornehmlich aus dem jeweils charakteristischen Krankheitsbild und dem betroffenen Organsystem, dem Zeitpunkt der Erstmanifestation, dem Krankheitsverlauf und den spezifischen therapeutischen Implikationen. Die vielfältigen Belastungen wirken allerdings nicht als direkte Stressoren auf das chronisch kranke Kind bzw. den chronisch kranken Jugendlichen, sondern erst dadurch, dass die Bewältigung der alterstypischen Entwicklungsaufgaben beeinträchtigt wird. Gleiche oder ähnliche Belastungsfaktoren bzw. Problemkonstellationen können somit je nach Entwicklungsniveau des betroffenen Kindes zu unterschiedlichen Entwicklungsrisiken führen, wobei über den gesamten Entwicklungsverlauf verschiedene Bereiche beeinträchtigt werden können.

Im Rahmen epidemiologischer Studien wurde schon vor einigen Jahrzehnten der Frage nachgegangen, ob chronische somatische Erkrankungen mit einer erhöhten psychopathologischen Komorbidität einhergehen. Dabei zeigte sich beispielsweise in der Studie von Rutter et al. (1970) für chronisch kranke Kinder eine psychische Auffälligkeitsrate von 13,3 % und für die körperlich gesunden Kinder eine Quote von 6,8 %. Zu den am häufigsten diagnostizierten Symptomen zählten emotionale Störungen und Auffälligkeiten im Sozialverhalten (Rutter et al., 1970). Zwischenzeitlich liegt eine Vielzahl an klinischen Studien vor, in denen das psychopathologische Auffälligkeitsrisiko chronisch kranker Kinder analysiert wurde.

Die einzelnen Studien lassen sich unterteilen in Untersuchungen, die sich mit den im Kontext einzelner somatischer Erkrankungen auftretenden psychischen Besonderheiten befassen, und solche, in deren Mittelpunkt der Vergleich unterschiedlicher Krankheitsbilder steht. Das im Hinblick auf Lebensqualität und psychosoziale Anpassung am häufigsten untersuchte Krankheitsbild ist der Diabetes mellitus. Daneben werden häufig auch solche Krankheiten untersucht, die entweder durch eine hohe Mortalitätsrate charakterisiert sind, wie z. B. Krebserkrankungen, oder die einen stetigen und symptomarmen Verlauf aufweisen, aber das Risiko vitalgefährdender Krisenzustände bergen. Hierzu zählen das Asthma bronchiale, die Cystische Fibrose, Epilepsie und Herzerkrankungen. Zahlreiche Studien jüngeren Datums befassen sich zudem mit der Neurodermitis und der Adipositas. Vergleichsweise wenige Studien analysieren die psychische Entwicklung bei unterschiedlichen endokrinen Erkrankungen wie dem Ullrich-Turner-Syndrom oder dem adrenogenitalen Syndrom. Zu einigen Krankheitsbildern liegen mittlerweile umfangreiche Metaanalysen vor. Die Befundlage bezüglich des psychopathologischen Auffälligkeitsrisikos bzw. des Auftretens von Symptomen, die im subklinischen Bereich liegen, ist insgesamt äußerst heterogen. Die Mehrzahl der Autoren geht allerdings bei chronisch somatisch erkrankten Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu körperlich gesunden Kontrollpersonen von einer zwei- bis dreifach erhöhten Prävalenz psychischer Störungen aus (Lavigne & Faier-Routman, 1992; Noeker & Petermann, 2008a, b; Warschburger, 2000; 2008). Nach Angaben von Steinhausen (2006) ist die Rate an psychischen Störungen bei chronisch somatisch kranken Kindern sogar um das Zwei- bis Vierfache erhöht. Die große Heterogenität der Befunde bezüglich der psychopathologischen Komorbidität bei einzelnen Krankheitsbildern dürfte vornehmlich auf forschungsmethodische Probleme zurückzuführen sein. Einschränkungen in der möglichen Generalisierbarkeit von Befunden können sich insbesondere im Zusammenhang mit der Stichprobenselektion ergeben. So finden sich häufig sehr inhomogene Altersgruppen und somit Konfundierungen mit den für die einzelnen Altersstufen charakteristischen normativen Entwicklungsaufgaben. Auch hinsichtlich der Krankheitsschwere sowie bezüglich der Krankheitsdauer und des Alters bei Erkrankungsbeginn sind die Stichproben häufig nicht einheitlich zusammengesetzt. Einen erheblichen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, psychische Auffälligkeiten zu diagnostizieren, dürfte auch die jeweilige Krankheitsphase haben, in der die Messung stattfindet. Dabei ist von Bedeutung, ob die psychische Anpassung beispielsweise unmittelbar nach der Manifestation der Erkrankung, im Rahmen eines akuten Schubs oder einer Exazerbation, im Kontext einer notwendigen chirurgischen Maßnahme oder auch vor Beginn bzw. nach Abschluss einer Chemotherapie erfasst wird.

Weitere Probleme bezüglich der Validität der Ergebnisse ergeben sich in Zusammenhang mit der Auswahl der jeweiligen Kontrollgruppen (Noeker & Petermann, 2003; Seiffge-Krenke & Skaletz, 2006). Während die Kontrollgruppen in einem Teil der Studien aus nicht erkrankten Geschwistern oder akut erkrankten Kindern gleichen Alters bestehen, werden in anderen Studien populationsbezogene Altersnormwerte zur Bestimmung des Ausmaßes der psychopathologischen Auffälligkeit herangezogen. Warschburger (2008) konstatiert in diesem Zusammenhang, dass die höchsten Auffälligkeitsraten ermittelt wurden, wenn die seitens der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen ermittelten Scores mit den Normwerten der jeweils eingesetzten psychodiagnostischen Verfahren verglichen wurden.

Methodische Probleme...