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Therapeutische Unterstützung für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz

Das Tele.TAnDem-Behandlungsprogramm

AutorDenise Schinköthe, Gabriele Wilz, Tanja Kalytta
VerlagHogrefe Verlag GmbH & Co. KG
Erscheinungsjahr2014
Seitenanzahl161 Seiten
ISBN9783840925467
FormatPDF
KopierschutzWasserzeichen/DRM
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis35,99 EUR
Pflegende Angehörige von Demenzerkrankten sind mit äußerst belastenden Anforderungen und Lebensveränderungen konfrontiert, welche gravierende Auswirkungen auf die Gesundheit und Lebensqualität haben können. »Tele.TAnDem« ist ein indvidualisiertes Programm zur Unterstützung von pflegenden Angehörigenn von Menschen mit Demenz, das sowohl im telefonischen als auch im persönlichen Kontakt durchgeführt werden kann. Das Manual beschreibt anhand zahlreicher Fallbeispiele und praktischer Übungen das konkrete Vorgehen bei der Durchführung des Programmes. Das Manual beschäftigt sich zunächst mit den Besonderheiten der Lebenssituation von pflegenden Angehörigen und gibt einen ausführlichen Überblick über den aktuellen Forschungsstand. Zudem werden Instrumente zur Diagnostik der Pflegebelastung und den psychischen und physischen Belastungen vorgestellt. Anwenderorientiert wird anschließend die Durchführung des Tele.TAnDem-Programms beschrieben. Die einzelnen Bausteine behandeln Themen wie den Umgang mit herausforderndem Verhalten, Selbstfürsorge, Perfektionismus und Schuldgefühle, den Umgang mit Veränderung der Beziehung zum Erkrankten, Barrieren der Inanspruchnahme sozialer und professioneller Unterstützung, das Stressmanagement und die Emotionsregulation sowie das Annehmen eigener Grenzen und den Umgang mit Heimeinweisungen. Das Tele.TAnDem-Programm wurde hinsichtlich seiner Wirksamkeit überprüft und stellt bisher das einzige deutschsprachige Manual in diesem Bereich dar.

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Kapitelübersicht
  1. Inhaltsverzeichnis
  2. Vorwort
  3. Kapitel 1: Anforderungen, Belastungen und gesundheitliche Auswirkungender Pflege
  4. Kapitel 2: Bedarf und Wirksamkeit psychosozialer Unterstützung
  5. Kapitel 3: Hilfreiche Informationen für Angehörige zu Demenz undpfl egespezifischen Themen
  6. Kapitel 4: Diagnostische Instrumente für pflegende Angehörige Demenzerkrankter
  7. Kapitel 5: Therapeutische Haltung und Beziehungsgestaltung
  8. Kapitel 6: Therapeutische Inhalte, Interventionsmethoden undRahmenbedingungen
  9. Kapitel 7: Erstgespräch und Beziehungsaufbau
  10. Kapitel 8: „Ich bin auf dem Land aufgewachsen und da war das selbstverständlich“ – Veränderung von dysfunktionalen Einstellungenund Bewertungen
  11. Kapitel 9: „Du bist doch hier zu Hause!“ – Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen
  12. Kapitel 10: „Wut ist völlig normal“ – Stressmanagement und Emotionsregulation
  13. Kapitel 11: „Und wo bleibe ich?“ – Selbstfürsorge und Aufbau werteorientierter, angenehmer Aktivitäten
  14. Kapitel 12: „Von der Diagnose bis zum Tod“ – Umgang mit Veränderung, Verlust und Trauer
  15. Kapitel 13: „Ich muss das alleine schaffen“ – Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige von Demenzerkrankten
  16. Kapitel 14: „Ein Heimplatz für den Notfall“ – Wenn die Grenzen der häuslichen Pflege erreicht sind
  17. Kapitel 15: Abschluss der Therapie
  18. Literatur
  19. Anhang
Leseprobe
Kapitel 2 Bedarf und Wirksamkeit psychosozialer Unterstützung (S. 17-18)

In diesem Kapitel werden der Bedarf, die Anforderungen an hilfreiche Angehörigeninterventionen, der aktuelle Forschungsstand bezüglich spezifi - scher Interventionsstudien sowie daraus abzuleitende Empfehlungen für Angehörigeninterventionen bei Demenz vorgestellt.

2.1 Bedarf an hilfreichen Angehörigeninterventionen bei Demenz

In nationalen wie internationalen Studien konnte nachgewiesen werden, dass die Inanspruchnahme professioneller Unterstützung (wie Tagespfl ege, ambulante häusliche Pfl ege u. a.) Belastungen bei den pfl egenden Angehörigen reduzieren und zu einem längeren Verbleib des Demenzerkrankten im häuslichen Umfeld beitragen kann (Mittelman, Ferris, Shulman, Steinberg & Levin, 1996; Zank, Schacke & Leipold, 2007; Zank & Schacke, 2002). Paradoxerweise zeigt sich jedoch, trotz des hohen Bedarfs an professioneller Hilfe, eine relativ geringe Inanspruchnahme der verfügbaren Unterstützung. So nutzen pfl egende Angehörige wenig psychologische und pfl egerische Unterstützungsangebote (Brodaty, Thomson, Thompson & Fine, 2005; Georges et al., 2008; Lamura et al., 2006; Rother & Wilz, 2010; Schönemann-Gieck & Ehret, 2011; Weyerer & Schäufele, 2009; Zank & Schacke, 2006). In einer Längsschnittstudie zur Belastung pfl egender Angehöriger von demenziell Erkrankten gaben rund 19 % der Studienteilnehmer an, bei der Betreuung keinerlei Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Siebzehn Prozent der Pfl egenden wurden ausschließlich von Privatpersonen, 33 % ausschließlich von professioneller Seite unterstützt. Sowohl professionelle als auch private Unterstützung erhielten 31 % (Zank, Schacke & Leipold, 2007). In einer Querschnittsstudie mit 170 pfl egenden Angehörigen (Rother & Wilz, 2010) nutzten weniger als die Hälfte der pfl egenden Angehörigen (42 %) professionelle Hilfe. Insgesamt nehmen (Schwieger-) Töchter mehr Hilfe in Anspruch als pfl egende (Ehe-) Partnerinnen. Meist zögern Angehörige von Menschen mit Demenz lange, bis sie Fremdhilfe hinzuziehen (Schneekloth & Wahl, 2005).

Möglicherweise erreichen Informationen über bestehende Hilfsmöglichkeiten aufgrund der häufi g bestehenden sozialen Isolation Angehörige erst gar nicht. Pfl egende Angehörige verfügen oft nicht über angemessene Informationen hinsichtlich der Demenzerkrankung und Behandlungsmöglichkeiten sowie über mögliche Unterstützungsangebote. In einer Studie von Rother und Wilz (2010) gaben zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 82 % der Angehörigen an, keine Informationen über verfügbare Unterstützung erhalten zu haben. In der Regel sind die Angehörigen zu beansprucht, um Hilfe zu suchen und geben an, keine Zeit zu haben, um Informationen einholen zu können. Teilweise wird auch kritisiert, dass die Information der Dienstleister zu umfangreich sei, um diese überblicken und vergleichen zu können (Rother & Wilz, 2010).

Als weitere Barrieren der Inanspruchnahme werden zu wenig Zeit, organisatorische Probleme, zu wenig fi nanzielle Ressourcen und körperliche Beschwerden aufgeführt ( Cox, 1997). Bei außerhäuslichen Angeboten, vor allem in ländlichen Gebieten, kann zudem Angst vor der Reaktion anderer bestehen oder die Furcht, dass z. B. in Angehörigengruppen geäußerte Informationen nicht vertraulich behandelt werden (Morgan, Semchuk, Stewart & D’Arcy, 2002). Bei innerhäuslichen Angeboten beklagen Angehörige einen Verlust der Privatsphäre. Sie möchten keine fremden Personen im Haushalt, unter deren Beobachtung sie sich kontrolliert fühlen (Cox, 1997; Gottlieb & Johnson, 2000; Roelands, Van Oost & Depoorter, 2008). Bei den Pfl egenden kann des Weiteren Scham bestehen, Hilfe zu erfragen oder diese anzunehmen (Winslow, 2003). Die Befürchtungen der Angehörigen vor Entfremdung und Distanzierung zum Erkrankten oder dass z. B. ein Tagesstättenbesuch die Sorge um das Wohl des Patienten erhöhen und starke Unruhe verursachen könnte, stellen weitere wichtige psychologische Barrieren der Inanspruchnahme dar (Schacke & Zank, 1998).

Auch die Ablehnung von Hilfe durch den zu Pfl egenden, fehlende Akzeptanz der professionellen Hilfe durch die Angehörigen, sowie Schuld- und Verpfl ichtungsgefühle der Angehörigen werden als wichtige Barrieren diskutiert (Grässel, Luttenberger, Römer & Donath, 2010; Laube, 2010). Die dargestellten ausgewählten Befunde zeigen, dass der Entscheidungsprozess, ob und welche professionellen Hilfen genutzt werden, komplex und insbesondere auch von individuellen Bewertungsprozessen der Situation abhängig ist und bisher wenig untersucht wurde.

Psychologische Interventionen zur Prävention und Reduktion belastungsbedingter Folgeerkrankungen für Angehörige von Demenzerkrankten sollten daher speziell auch diese psychischen Barrieren der Inanspruchnahme berücksichtigen. Die Modifi kation von behindernden Einstellungen zur Inanspruchnahme von Unterstützung (Veränderung dysfunktionaler Gedanken) und die Förderung der Annahme und Nutzung von entlastenden Hilfsangeboten sind daher als wesentliche Ziele von professionellen Angehörigeninterventionen zu betrachten.

2.2 Anforderungen an hilfreiche Angehörigeninterventionen bei Demenz

Die in Kapitel 1 dargestellten spezifi schen Herausforderungen der Pfl ege von Demenzerkrankten erfordern die Berücksichtigung vielfältiger Themen und Inhalte in den Angehörigeninterventionen, die im Folgenden zusammenfassend aufgelistet sind:
• Wissensvermittlung hinsichtlich Demenz, finanzieller und juristischer Fragen und Unterstützungsangeboten.
• Modifikation der Bewertung von Krankheitssymptomen zur Förderung des Verstehens und Akzeptierens der Erkrankung.
• Vermittlung von Strategien und Hilfen für den Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten und die Förderung von Problemlösekompetenzen.
• Bewältigung und Akzeptanz der neuen Rolle.
• Unterstützung bei der Verarbeitung des Beziehungswandels und der krankheitsbedingten Verluste sowie hinsichtlich belastender Emotionen wie Trauer, Ärger, Wut, Schuld, Scham und Angst.
• Verbesserung der Wahrnehmung von Belastungsgrenzen und Förderung von Selbstfürsorge und der Berücksichtigung eigener Bedürfnisse.
• Identifikation dysfunktionaler Gedanken und Schemata bzgl. der eigenen Leistungsfähigkeit und Verantwortungsübernahme.
• Abbau von Barrieren der Inanspruchnahme professioneller und sozialer Unterstützung.
• Förderung hilfreicher, positiver familiärer Beziehungen sowie gemeinsamer positiver Aktivitäten mit dem Demenzerkrankten.

Um für die genannten unterschiedlichen Problembereiche eine adäquate Unterstützung anbieten zu können, ist ein breites Spektrum an Interventionsstrategien notwendig. Die Analyse der Art und Häufi gkeit der in bisherigen Studien eingesetzten Interventionsmethoden zeigt jedoch, dass bisher jeweils nur ein Teil der Problem- und Belastungsbereiche fokussiert und meist nur ein begrenztes Repertoire an Interventionsstrategien eingesetzt wurde (Kurz & Wilz, 2011). Am häufi gsten werden Strategien zur Verbesserung der Problemlösefähigkeit eingesetzt, an zweiter Stelle der angewandten Interventionen steht die Wissensvermittlung und an dritter die Anleitung zur Selbstfürsorge. Wesentlich seltener werden die Erweiterung des Hilfenetzes sowie die Modifi kation von Einstellungen und Bewertungen fokussiert. Die Bearbeitung des Rollenwandels und die Auseinandersetzung mit den krankheitsbedingten Verlusten werden in den bisher vorliegenden Studien kaum berücksichtigt (Kurz & Wilz, 2011).

2.3 Darstellung des aktuellen Forschungsstands zu wissenschaftlich evaluierten Interventionsstudien

Wissenschaftlich evaluierte Interventionskonzepte mit psychotherapeutischen Inhalten für pfl egende Angehörige wurden fast ausschließlich im englischsprachigen Raum entwickelt, wobei meist Wissensvermittlung mit anderen Hilfestellungen kombiniert wurde. Acton und Winter (2002) bezeichneten den Forschungsstand der bis zum Jahr 2002 publizierten Studien zu Interventionen für pfl egende Angehörige als enttäuschend und machten dafür eine Reihe von Forschungsdefi ziten verantwortlich, u. a. die geringe methodische Qualität vieler Studien (z. B. unzureichende Stichprobengröße, fehlende Verblindung der Beurteiler, keine Kontrollgruppe).
Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis7
Vorwort11
Kapitel 1: Anforderungen, Belastungen und gesundheitliche Auswirkungender Pflege13
1.1 Einleitung13
1.2 Überblick zu den spezifischen Belastungen bei der Betreuung und Pflege einesDemenzerkrankten13
1.3 Modelle und Prädiktoren der Belastung und Belastungsverarbeitung15
1.3.1 Verhaltenseinschränkungen und -auffälligkeiten sowie nicht kognitive Krankheitssymptome und neuropsychiatrische Störungen15
1.3.2 Trauer und Verlusterleben der pflegenden Angehörigen16
1.3.3 Wahrnehmen der negativen Befindlichkeit des Demenzerkrankten17
1.3.4 Rollenwechsel und Übernahme neuer Rollen17
1.3.5 Soziale Isolation und nicht ausreichende soziale Unterstützung17
1.4 Bewältigungsstrategien von pflegenden Angehörigen18
1.5 Positive Aspekte der Pflege18
Kapitel 2: Bedarf und Wirksamkeit psychosozialer Unterstützung19
2.1 Bedarf an hilfreichen Angehörigeninterventionen bei Demenz19
2.2 Anforderungen an hilfreiche Angehörigeninterventionen bei Demenz20
2.3 Darstellung des aktuellen Forschungsstands zu wissenschaftlich evaluierten Interventionsstudien20
2.4 Zusammenfassende Empfehlungen für Angehörigeninterventionen bei Demenz23
2.4.1 Empfehlungen zur zeitlichen Intensität und Dauer der Intervention23
2.4.2 Empfehlungen zu den Settingbedingungen24
2.5 Evaluationsergebnisse zur telefonischen Therapie für Angehörige von Demenzerkrankten – Tele.TAnDem24
2.5.1 Überblick zu den Inhalten und Settingbedingungen des Interventionskonzepts24
2.5.2 Design und Durchführung der Interventionsstudie Tele.TAnDem25
2.5.3 Evaluationsergebnisse zu Tele.TAnDem26
Kapitel 3: Hilfreiche Informationen für Angehörige zu Demenz undpfl egespezifischen Themen28
3.1 Krankheitsspezifische Themen28
3.1.1 Diagnose Demenz28
3.1.2 Verlauf der Erkrankung29
3.1.3 Schwierige Verhaltensweisen bei Demenz31
3.1.4 Ursachen von schwierigen Verhaltensweisen32
3.2 Medizinische Fragen32
3.3 Pflegebezogene Fragen33
3.4 Rechtliche Fragen33
3.5 Finanzielle Fragen34
Kapitel 4: Diagnostische Instrumente für pflegende Angehörige Demenzerkrankter36
4.1 Fragebögen für pflegende Angehörige36
4.1.1 Psychische und körperliche Belastungsmaße36
4.1.2 Fragebögen zu spezifischen Themen hinsichtlich der Pflegesituation37
4.2 Fragebögen zur subjektiven Einschätzung von Verhaltensauffälligkeiten des Demenzerkrankten38
4.3 Einschätzung des Schweregrades der Demenz38
Kapitel 5: Therapeutische Haltung und Beziehungsgestaltung39
5.1 Die Angehörigen sind die Pflegeexperten40
5.2 Therapeutin und Angehörige sind gleichgestellt40
5.3 Die Angehörigen tun ihr Bestes – Wertschätzung und Validierung der Leistungen41
5.4 Isolation und starkes Leid – Empathie und Geduld42
5.5 Unveränderliche Belastungen und Kontrollverlust – Konfrontation und Akzeptanz43
Kapitel 6: Therapeutische Inhalte, Interventionsmethoden undRahmenbedingungen45
6.1 Individualisierte Therapie45
6.2 Setting45
6.3 Phasen der therapeutischen Gespräche und Sitzungsstruktur46
6.4 Die Arbeit zwischen den Sitzungen – Therapeutische Hausaufgaben47
Kapitel 7: Erstgespräch und Beziehungsaufbau49
7.1 Ziele des Moduls49
7.2 Therapeutisches Vorgehen49
7.2.1 Beziehungsaufbau und Informationsvermittlung49
7.2.2 Exploration der Pflegesituation50
7.2.3 Analyse und Auswahl der Hauptproblembereiche51
7.2.4 Aufbau einer Veränderungsmotivation52
7.2.5 Zieldefinition52
7.2.6 Abschluss des Erstgesprächs55
Kapitel 8: „Ich bin auf dem Land aufgewachsen und da war das selbstverständlich“ – Veränderung von dysfunktionalen Einstellungenund Bewertungen56
8.1 Ziele des Moduls57
8.2 Therapeutisches Vorgehen58
8.2.1 Identifikation, Irritation und Disputation dysfunktionaler Annahmen58
8.2.2 Imaginationsübungen zur Identifikation und Veränderung dysfunktionaler Annahmen63
8.2.3 Dysfunktionale Gedanken und deren Einfluss auf die Stimmung und das Verhalten65
Kapitel 9: „Du bist doch hier zu Hause!“ – Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen68
9.1 Ziele des Moduls70
9.2 Therapeutisches Vorgehen70
9.2.1 Psychoedukation und Geleitetes Entdecken70
9.2.2 Exploration von schwierigen Verhaltensweisen und Förderung der Selbstöffnung74
9.2.3 Problemanalyse74
9.2.4 Ziele für einen besseren Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen77
9.2.5 Modifikation von Bewertungen77
9.2.6 Problemlösestrategien zur Verhaltensänderung80
9.2.7 Annehmen von Gefühlen bei schwierigem Verhalten83
Kapitel 10: „Wut ist völlig normal“ – Stressmanagement und Emotionsregulation85
10.1 Ziele des Moduls85
10.2 Therapeutisches Vorgehen86
10.2.1 Entkatastrophisierung und Normalisierung von Wut und Ärger in akuten Stresssituationen86
10.2.2 Umgang mit starker Emotionalität – Vier Schritte zum Umgang mit akuten Stresssituationen nach Kaluza88
10.2.3 Förderung von Verständnis und Akzeptanz91
10.2.4 Arbeit am generellen Anspannungsniveau92
Kapitel 11: „Und wo bleibe ich?“ – Selbstfürsorge und Aufbau werteorientierter, angenehmer Aktivitäten94
11.1 Ziele des Moduls94
11.2 Therapeutisches Vorgehen95
11.2.1 Förderung von Selbstfürsorge und Aufnahme ausgleichender Aktivitäten95
11.2.2 Förderung von Selbstfürsorge und Sammlung, Auswahl und Planung ausgleichender Aktivitäten97
11.2.3 Problemlösetraining zur Planung und Umsetzung der angenehmen Aktivitäten99
11.2.4 Reflexion der Umsetzung von Selbstfürsorge und geplanten angenehmen Aktivitäten101
11.2.5 Umgang mit schlechtem Gewissen und Schuldgefühlen – Normalisierung und Akzeptanz102
Kapitel 12: „Von der Diagnose bis zum Tod“ – Umgang mit Veränderung, Verlust und Trauer106
12.1 Ziele des Moduls106
12.2 Therapeutisches Vorgehen107
12.2.1 Wahrnehmen und Ausdrücken von belastenden Gedanken und Gefühlen107
12.2.2 Auseinandersetzung und Umgang mit Gefühlen von Trauer, Schuld und Angst109
12.2.3 Akzeptanz von Gedanken und Gefühlen111
12.2.4 Identifikation und Bearbeitung dysfunktionaler Gedanken in Bezug auf emotionales Erleben114
12.2.5 Arbeit an der Rollenneudefinition117
12.2.6 Ressourcenaktivierung118
12.3 Die Zeit nach dem Tod des Demenzerkrankten119
12.3.1 Folgen antizipatorischer Trauer120
12.3.2 Komplizierte Trauerreaktion121
Kapitel 13: „Ich muss das alleine schaffen“ – Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige von Demenzerkrankten122
13.1 Ziele des Moduls122
13.2 Bedarf an Unterstützung ermitteln123
13.3 Barrieren der Inanspruchnahme von Unterstützung überwinden124
13.4 Den richtigen Zeitpunkt für Unterstützung finden125
13.5 Unterstützungsmöglichkeiten suchen128
13.6 Schwierigkeiten der Inanspruchnahme131
13.6.1 Um Unterstützung bitten131
13.6.2 Zusammenarbeit mit professionellen Diensten133
13.6.3 Unterstützung durch die Therapeutin bei rechtlichen und organisatorischen Fragen134
Kapitel 14: „Ein Heimplatz für den Notfall“ – Wenn die Grenzen der häuslichen Pflege erreicht sind135
14.1 Ziele des Moduls135
14.2 Faktoren der Entscheidungsfindung135
14.2.1 Förderung der Reflexion der Belastungsgrenze136
14.2.2 Schuldgefühle und Angst, die falsche Entscheidung zu treffen137
14.2.3 Informationen zur institutionellen Pflege138
14.3 Unterstützung bei der Entscheidungsfindung139
14.3.1 Reflexion der positiven und negativen Aspekte sowie Konsequenzen einerHeimversorgung139
14.3.2 Erarbeiten von realistischen Erwartungen hinsichtlich der Heimversorgung140
14.4 Die Versorgung in der Notfallsituation142
14.5 Umgang mit der Entscheidung142
14.6 Therapeutisches Vorgehen bei nicht tragbaren Pflegesituationen145
Kapitel 15: Abschluss der Therapie149
15.1 Ziele des Moduls149
15.2 Therapeutisches Vorgehen149
15.2.1 Auswertung der erreichten Ziele149
15.2.2 Sammeln von Bewältigungsmöglichkeiten und Aufrechterhaltung der Erfolge150
15.2.3 Umgang mit Krisen150
15.2.4 Aufnahme weiterer Unterstützungsangebote151
15.2.5 Rückmeldung an die Therapeutin151
15.2.6 Verabschiedung152
Literatur153
Anhang161
Übersicht über die Zusatzmaterialien163

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