„Solidarit\u00e4t ohne Grenzen“ f\u00fcr rund vier Millionen betroffene Menschen in Deutschland<\/p>
Tag der seltenen Erkrankungen am 23. Februar 2013 in Essen
Unter dem diesj\u00e4hrigen Slogan \u201eTag der Seltenen Erkrankungen \u2013 Solidarit\u00e4t ohne Grenzen\u201d stellen sich am Samstag, den 23. Februar 2013 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen mehr als 24 Selbsthilfevereine vor und informieren \u00fcber 32 verschiedene seltene Erkrankungen (Liste s. u.). Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des \u201eRare Disease Day\u201c und wird durch die Sparkasse Essen finanziell unterst\u00fctzt.<\/p>
Stellvertretend f\u00fcr rund 4 Millionen Menschen in Deutschland, die an 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen leiden, wollen wir bei \u00c4rzten, Wissenschaftlern und Pflegepersonal, bei Politik und Gesellschaft ein Bewusstsein f\u00fcr die Anliegen der \u201aWaisen der Medizin\u2018 schaffen und aufkl\u00e4ren. Denn mangelnde Informationen ist ein wesentliches Problem bei Seltenen Erkrankungen\u201c, so Kirsten Wosniack.<\/p>
Die offizielle Er\u00f6ffnung erfolgt um 11 Uhr durch den B\u00fcrgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Katrin Heimes.<\/p>
Um 14 Uhr wird die Moderatorin des ARD-Morgenmagazins, Anne Gesthuysen, den Radsportler Hans-Peter Durst interviewen, der bei den Paralympics 2012 in London eine Silbermedaille im Zeitfahren gewonnen hat und erst vor wenigen Tagen zum Sportler des Jahres der Stadt Dortmund gek\u00fcrt wurde.<\/p>
Das Zitat von Hans-Peter Durst \u201eDas Leben ist wie ein Fahrrad, man muss in Bewegung bleiben, um Balance zu halten\u201c gilt auch f\u00fcr die meisten Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Nicht nur eine ad\u00e4quate, interdisziplin\u00e4re und hochwertige Behandlung ist bei Seltenen Erkrankungen wichtig, sondern auch die Akzeptanz der lebenslangen Einschr\u00e4nkung. Die h\u00e4ufigen Arzt- und Krankenhausbesuche, die Hoffnung auf eine Therapie oder wirksame Medikamente, die aufgrund des gro\u00dfen Forschungsbedarfs h\u00e4ufig nicht zur Verf\u00fcgung steht und die damit verbundenen psychischen Auswirkungen stehen so sehr im Vordergrund, dass die angenehmen Lebensereignisse nur noch wenig wahrgenommen werden. Um eine gesunde Balance zu erreichen, kann u. a. Bewegung helfen. Herr Durst m\u00f6chte bei seinem Interview seinen von ihm bewusst gew\u00e4hlten Weg vorstellen und die Patienten motivieren, auch f\u00fcr sich selbst aktiv zu werden. Er stellt unter anderem auch sein Fahrrad vor, mit dem er am Zeitfahren in London teilgenommen hat und gibt Einblicke in sein Leben als Sportler mit Handicap.<\/p>
Rare Disease Day \u2013 Tag der Seltenen Erkrankungen
In Europa leben \u00fcber 30 Millionen Betroffene. Vor 6 Jahren hat EURORDIS, die europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen den seltenen 29. Februar erstmalig ausgerufen, um an Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu denken, um Politik und Gesellschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angeh\u00f6rigen hinzuweisen und aufmerksam zu machen. Seitdem wird er jedes Jahr um den letzten Tag im Februar begangen. In Deutschland finden unter dem Dach der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen rund 15 St\u00e4dteaktionen statt. Der Tag der Seltenen Erkrankungen bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angeh\u00f6rigen die M\u00f6glichkeit an, selbst etwas zur Verwirklichung der oben genannten Ziele zu tun.<\/p>
Liste der Selbsthilfeverb\u00e4nde und Beratungsstellen<\/p>
\u2022 Alternierende Hemiplegie
\u2022 Arnold-Chiari-Malformation
\u2022 Arthrogryposis
\u2022 Ataxie
\u2022 Athyreose
\u2022 Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
\u2022 Clusterkopfschmerz
\u2022 Cystinose
\u2022 Ehlers-Danlos-Syndrom
\u2022 Epidermolysis Bullosa
\u2022 Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
\u2022 Histiozytose
\u2022 Leukodystrophie
\u2022 Lungenfibrose
\u2022 Morbus Gaucher
\u2022 Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
\u2022 NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)
\u2022 Neurofibromatose
\u2022 Prader-Willi-Syndrom
\u2022 Prim\u00e4re sklerosierende Cholangitis (PSC)
\u2022 Retinoblastom
\u2022 Rett-Syndrom
\u2022 Syringomyelie
\u2022 Williams-Beuren-Syndrom<\/p>
\u2022 angeborene Gef\u00e4\u00dffehlbildungen
\u2022 angeborene Immundefekte
\u2022 angeborene Schilddr\u00fcsenerkrankungen
\u2022 angeborene Skelettsystemfehlbildungen<\/p>
\u2022 seltene Darmerkrankungen
\u2022 seltene Krebserkrankungen
\u2022 seltene Lebererkrankungen
\u2022 seltene rheumatische Erkrankungen<\/p>
\u2022 LICHTBLICK, Die Begleitung f\u00fcr Familien mit chronisch kranken Kindern
\u2022 Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.<\/p>
Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 02041 180505
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
Postfach 100811, 45008 Essen
E-Mail: info@tdse.eu
Homepage: www.tdse.eu<\/p>
Der internationale Schilddr\u00fcsenbundesverband Die Schmetterlinge e. V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich um schilddr\u00fcsenkranke Kinder und deren Eltern und\/oder Angeh\u00f6rigen und um betroffene Erwachsene k\u00fcmmert. Der Verein entstand 1998 aus einer Interessengemeinschaft von Eltern mit schilddr\u00fcsenkranken Kindern. Seit 1999 firmiert er unter \u201eDie Schmetterlinge e. V.\u201c. Heute arbeitet der Verein europaweit und ist bisher die einzige Institution dieser Art, die spezielle Beratungen und Angebote f\u00fcr schilddr\u00fcsenkranke Kinder und deren Eltern und\/oder Angeh\u00f6rigen anbietet. \u2013 Der Verein nennt sich \u00fcbrigens \u201eSchmetterlinge\u201c, weil die Schilddr\u00fcse wie ein Schmetterling aussieht.<\/p>
Kontakt:
Die Schmetterlinge e. V. – Schilddr\u00fcsenbundesverband
Kirsten Wosniack
Gemarkenstra\u00dfe 133
45147 Essen
0201 3328272
wosniack@sd-bv.de
www.sd-bv.de<\/p>
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