F\u00fcr viele Betroffene reicht die Kraft nicht einmal mehr f\u00fcr den t\u00e4glichen Gang unter die Dusche, die Besorgung von Lebensmitteln oder ein Treffen mit Freunden – und das \u00fcber Jahre: Nach Sch\u00e4tzungen des Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland zirka 300.000 Menschen an Myalgischer Encephalomyelitis, auch bekannt unter Chronic Fatigue Syndrome.<\/p>
Neben schwerster k\u00f6rperlicher Schw\u00e4che und Kraftlosigkeit, die die Patienten h\u00e4ufig \u00fcber Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesselt, leiden die Betroffenen unter zahlreichen Symptomen wie qu\u00e4lenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven Einschr\u00e4nkungen. Ihre Lebensqualit\u00e4t ist oft schlechter als die von Krebskranken im Sp\u00e4tstadium \u2013 das konstatierten vor kurzem die norwegischen Onkologen und Forscher Olav Mella und Oystein Fluge. Bis heute ist die Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht behandelbar und wird oft erst nach langer \u00c4rzteodyssee diagnostiziert. F\u00fcr den Gro\u00dfteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet die Krankheit das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens. Erschwerend kommt hinzu, dass Patienten in Deutschland meist um Anerkennung bei \u00c4rzten, Beh\u00f6rden und Sozialversicherungstr\u00e4gern k\u00e4mpfen m\u00fcssen. Zu oft kennen \u00c4rzte die Erkrankung nicht oder bezweifeln ihre Schwere. Nicole Kr\u00fcger, Sprecherin des B\u00fcndnis ME\/CFS, einem Zusammenschluss von Patienteninitiativen: \u201eME\/CFS ist mit 300.000 Erkrankten keine seltene Krankheit. Wir brauchen dringend fl\u00e4chendeckend geschulte \u00c4rzte, eine Versorgung insbesondere Schwerstkranker, intensive Forschung, vor allem aber ein Hinsehen der verantwortlichen Instanzen und der gesamten Gesellschaft\u201c.<\/p>
ME\/CFS hat mit Burnout nichts zu tun
Dass die Lage der deutschen Patienten so schlecht ist, das h\u00e4ngt nach Auffassung des B\u00fcndnis ME\/CFS auch mit der h\u00e4ufigen, unzutreffenden Vermischung mit psychischen Erkrankungen wie Burnout oder Depressionen zusammen. \u201eMit Burnout und Depressionen hat diese Erkrankung genauso wenig gemeinsam wie das beispielsweise bei Multiple Sklerose oder Rheumatoider Athritis der Fall ist\u201c, stellt Nicole Kr\u00fcger klar. Vielmehr ist ME\/CFS eine neuroimmunologische Erkrankung mit oft messbaren Abweichungen im Immunsystem. Die Krankheit beginnt h\u00e4ufig schlagartig innerhalb von Tagen oder sogar Stunden und wird in der Regel chronisch, im Gegensatz zum meist gut therapierbaren Burnout. Daher greifen bei ME\/CFS auch nicht die f\u00fcr Burnout empfohlenen Therapien.<\/p>
Richtungsweisende Forschung aus Norwegen \u2013 Stillstand in Deutschland
W\u00e4hrend in Deutschland kein Cent in die biomedizinische Erforschung von ME\/CFS flie\u00dft, wird in L\u00e4ndern wie den USA oder Norwegen an Ursachen und Therapie der Erkrankung geforscht. So ver\u00f6ffentlichten die norwegischen Onkologen Mella und Fluge Ende 2011 eine zukunftsweisende Studie mit einem bisher in der Krebstherapie eingesetzten Wirkstoff. Bei zwei Drittel der ME\/CFS-Patienten f\u00fchrte das Medikament zu einer teils deutlichen Besserung oder gar Heilung. Weitere Studien zur besseren Erforschung des Wirkstoffs sind allerdings notwendig. \u201eWir brauchen dringend auch in Deutschland Forschungsbudgets, um Therapieoptionen f\u00fcr ME\/CFS-Patienten zu finden\u201c, so Kr\u00fcger. Die Kosten einer Nichtbehandlung in Form von Produktivit\u00e4tsausf\u00e4llen und n\u00f6tigen Sozialleistungen seien nach Sch\u00e4tzungen aus den USA um ein Vielfaches h\u00f6her als konsequente Forschung und Behandlung.<\/p>
Geplatzte Lebenstr\u00e4ume \u2013 wie Betroffene die Erkrankung erleben
F\u00fcr die meisten Betroffenen bedeutet ME\/CFS das Ende ihres normalen Lebens: \u201eIch hatte gerade einen neuen Job begonnen und mich sehr auf die neue Aufgabe gefreut\u201c, erz\u00e4hlt Eva D. Doch nach einer Grippe vor gut zwei Jahren war nichts mehr so wie es sein sollte. Von einem Tag auf den anderen wurde die junge Frau so krank, dass sie sich teilweise kaum mehr auf den Beinen halten konnte. Jeder Schritt, jede Bewegung, selbst Sprechen fiel ihr schwer \u2013 bis heute. \u201eMein Leben fiel in sich zusammen wie ein Kartenhaus\u201c, beschreibt sie, \u201ees ist bis heute fast nichts davon \u00fcbrig geblieben, trotz zahlreicher Arztbesuche und privater Ausgaben f\u00fcr Diagnostik und Therapieversuche im f\u00fcnfstelligen Bereich\u201c. Arbeiten kann die 33-J\u00e4hrige nicht mehr, ihre Tage verbringt sie gr\u00f6\u00dftenteils in der Wohnung. Ob sich das irgendwann \u00e4ndern wird und sie doch ein Teil ihrer Lebenstr\u00e4ume verwirklichen kann, ist ungewiss. Doch sie hat noch Hoffnung: \u201eIch glaube an eine Gesellschaft, die Kranke nicht allein l\u00e4sst, deren Verantwortliche die Augen nicht weiter verschlie\u00dfen und uns als schwer organisch chronisch Kranke anerkennen, die eine Therapie und Versorgung ben\u00f6tigen wie alle anderen chronisch Kranken auch\u201c.
Informationsmaterialien f\u00fcr Betroffene, Angeh\u00f6rige und \u00c4rzte finden Interessierte beim B\u00fcndnis ME\/CFS unter http:\/\/www.buendnis-mecfs.de\/ .<\/p>
Weitere Informationen und Angaben finden Sie unter http:\/\/www.prseiten.de\/pressefach\/buendnis-mecfs\/news\/190 sowie http:\/\/www.buendnis-mecfs.de.<\/p>
\u00dcber B\u00fcndnis ME\/CFS:
Das B\u00fcndnis ME\/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegr\u00fcndet. Ziel des B\u00fcndnis ist es, \u00fcber die Krankheit ME\/CFS aufzukl\u00e4ren und die bisherigen Zust\u00e4nde in Deutschland zu verbessern. Das
B\u00fcndnis setzt sich daher f\u00fcr einen Paradigmenwechsel ein: ME\/CFS soll in Deutschland als die schwere neuro-immunologische Erkrankung, die sie gem\u00e4\u00df WHO-Kodierung ist, bekannt und anerkannt werden. Das B\u00fcndnis leistet Aufkl\u00e4rungsarbeit, sucht den Kontakt zur \u00c4rzteschaft, zu Sozialversicherungstr\u00e4gern und zur Politik. Dar\u00fcber hinaus gibt die Patienteninitiative Informationsmaterialien zu ME\/CFS heraus. Bisher verf\u00fcgbar sind Brosch\u00fcren f\u00fcr \u00c4rzte, Pfleger und Angeh\u00f6rige ME\/CFS-Kranker.<\/p>
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