DIE PFLEGESITUATION GIBT ES NICHT
Die Bezeichnung „pflegende Angehörige“ wird pauschal verwendet, doch wer ist damit gemeint? Eltern oder Mütter, die ein behindertes Kind versorgen, im Kindes-, Jugendlichen- oder Erwachsenenalter? Angehörige, deren betagte Eltern pflegebedürftig werden? Männer oder Frauen, deren Partner oder Partnerin chronisch krank ist, in der Lebensmitte oder am Lebensabend?
Und um welche Form der Pflegebedürftigkeit geht es? Um körperliche Einschränkungen, die einen Rollstuhl erfordern oder die sogar bettlägerig machen? Um Krankheiten, die äußerlich kaum wahrnehmbar sind und doch intensive Beeinträchtigungen mit sich bringen? Geht es um geistige Behinderungen, wie Hirnschädigungen oder Alzheimer, mit Verlust aller Erinnerungen oder der Sprechfähigkeit (Aphasie)? Um Altersdemenz, die Betroffenen eigene Entscheidungen unmöglich macht oder um Hilfen für psychisch Kranke, sehbehinderte oder gehörlose Menschen? Jede dieser Erkrankungen hat ganz andere Auswirkungen und stellt spezielle Anforderungen an die Pflegenden.
Ein wesentlicher Unterschied ist ferner: Ist die Pflege aus einer gewissen Entfernung zu organisieren, etwa im gleichen Haus oder in der näheren Umgebung? Oder wohnt die pflegende Bezugsperson unter einem Dach mit dem Kranken? Bestand diese Wohngemeinschaft schon vor der Krankheit oder wurde sie erst wegen der notwendigen Pflege vereinbart? Ist die pflegende Bezugsperson noch im Jugend-, Erwerbs- oder bereits im Rentenalter? Lebt sie allein oder gehören weitere Familienmitglieder mit zum Haushalt?
Schon dieser knappe Überblick zeigt: Pflegende Angehörige sind keine klar definierbare Hilfeeinheit wie Berufskräfte, DIE Pflegesituation gibt es nicht. Jede ist ein individuelles Schicksal und bringt spezielle Anforderungen und Belastungen mit sich, nicht nur für die Kranken, sondern auch für diejenigen, die sich auf deren Pflege einlassen - mehrheitlich ziemlich ahnungslos.
Denn wer setzt sich schon ohne berufliches Interesse oder konkreten Anlass intensiv mit dem Thema Pflege auseinander? Und selbst diejenigen, die es frühzeitig getan haben, machen im Ernstfall die Erfahrung: Vorkenntnisse können hilfreich sein, aber zwischen theoretischen Vorüberlegungen und dem, was die Praxis dann tatsächlich fordert, liegen Welten.
Eines Tages passiert es
Die Geburt eines behinderten Kindes, ein Arbeits-, Verkehrs- oder Sportunfall; die Diagnose unheilbar oder inoperabel, eine chronische oder fortschreitende psychische Erkrankung; ein Schlaganfall, Demenz, altersbedingter Kräfteabbau – und nichts ist mehr, wie es war.
Ich spreche aus Erfahrung: Als Familie mit drei Kindern standen wir von jeher mit beiden Beinen im Leben. Zehn Jahre ehrenamtliches soziales Engagement (Aufbau und Leitung einer großen Nachbarschaftshilfe in einer neu erbauten Trabantenstadt) brachten mich mit vielen kranken oder alten Menschen in Kontakt. Damals glaubte ich, einiges von den Sorgen und Nöten solcher Haushalte zu wissen, aber nie begriff ich wirklich, was Angehörige, die über lange Zeit pflegen, leisten -- bis das Schicksal auch uns traf.
Im Alter von 58 Jahren verlor mein Mann eines Tages das Bewusstsein. Eileinweisung in eine Fachklinik, Diagnose: Hirninfarkt! Nach einer Woche entschlossen sich die Ärzte zu einer Risikooperation. „Bitte“, sagte ich zum behandelnden Arzt, „sagen sie mir die Wahrheit, geht es um Leben oder Tod?“ Er schaute mich nachdenklich an und erwiderte nach einer Weile: „Nein, das ist nicht die einzige Alternative, vielleicht geht es auch um Tod oder lebenslange Schwerbehinderung!“
Ich glaubte ihm kein Wort, diese Aussicht war für mich damals einfach völlig unvorstellbar!
Das wollen wir doch mal sehen, dachte ich, wenn die Operation glückt, dann schaffen wir auch den Rest! Ich war gewohnt, Probleme tatkräftig anzupacken und Wege zu deren Lösung zu finden.
Körperliche Krankheiten und altersbedingten Kräfteabbau, die hatten wir von jeher einkalkuliert. Dass aber ein vielseitig interessierter, sportlicher und vitaler Mann aus dem vollen Berufsleben heraus von einem Tag zum anderen keine einzige Frage mehr beantworten, kein verständliches Wort mehr sprechen, sich an nichts mehr erinnern konnte, ja, nicht einmal seine eigenen Kinder erkennen würde, das überstieg bei Weitem mein Vorstellungsvermögen.
Doch der Arzt behielt Recht. Nach gut vier Monaten Krankenhaus- und Reha-Aufenthalt wurde mein Mann nach Hause entlassen – als Schwerbehinderter.
So oder ähnlich beginnen fast alle Pflegesituationen.
Oh nein, ich ergab mich nicht kampflos diesem Schicksal. Ich konsultierte Experten, las Fachliteratur, holte bei Behindertenorganisationen und Betroffenen Rat ein. Immer aufs Neue ließ ich mich von anderen antreiben: „Versuch doch mal dies ..., fahr doch mal zu..., ich kenne jemanden, der ...!“ In schlaflosen Nächten haderte ich mit Gott und der Welt, bestürmte den Himmel, grübelte über die Ursachen dieser Erkrankung oder etwaige eigene Versäumnisse nach.
Ich möchte es in einem Bild umschreiben:
Es war, als hätte mich jemand ohne jede Vorwarnung in einen eiskalten, reißenden Fluss gestürzt. Ich bäumte mich mit aller Kraft gegen dieses Schicksal auf und versuchte ans Ufer unseres bisherigen Lebens zurück zu gelangen - mit dem Mut der Verzweiflung. Bis ich nach langem Kampf irgendwann begriff, dass mein trotziges Aufbegehren mich Kräfte kostete, die ich dringend zur Bewältigung der vor uns liegenden, völlig unbekannten Wegstrecke brauchte.
Nach monatelangem innerem Widerstand gegen das offenbar unausweichliche Schicksal überließ ich mich der reißenden Strömung und konzentrierte mich nur noch darauf, den Kopf über Wasser zu halten und zu atmen. Irgendwann warf mich der Fluss unsanft an ein unbekanntes Ufer: Ich war tropfnass, durchgefroren, fühlte mich völlig allein – so schien es mir wenigstens damals, aber ich spürte wieder etwas Boden unter den Füßen.
Von da an probierte ich aus, wie ich dieses neue Leben gestalten könnte, zunächst fast mechanisch und wie betäubt, dann langsam konzentrierter und sehr bewusst. In gemeinsamer Anstrengung und mit jahrelangen, beharrlichen Übungen konnten wir wenigstens einige der verloren gegangenen Fähigkeiten meines Mannes zurückerobern: Das Sitzen, Stehen, Gehen, seine Sprache und Teile seines Erinnerungsvermögens. Dennoch blieb sein Behinderungsgrad bis zu seinem Tod nach 17 Jahren Pflege bei 100 Prozent.
Persönliche Erfahrungen dieser Art verändern den eigenen Blickwinkel total einschließlich aller zuvor gültigen Wertmaßstäbe. Man lernt zwangsläufig, das Wesentliche vom Wichtigen zu unterscheiden.
Jede häusliche Pflege gleicht – solange sie dauert – einem Balanceakt zwischen Liebe, Pflichtgefühl und Selbstschutz.
Anfang der 90-iger Jahre gründete ich einen Gesprächskreis für pflegende Angehörige, „Atempause“ nannten wir ihn, dieser Name war für alle Teilnehmenden Programm. In den Jahren ihres Bestehens wurde die Gruppe zu einer Weggemeinschaft, bei der alle mit- und voneinander lernten.
Ich schreibe also dieses Buch nicht nur aus meiner persönlichen Sicht, sondern werde auch die vielfältigen Erfahrungen anderer mit einbeziehen und die angeschnittenen Themen in größeren Zusammenhängen beleuchten.
Wer übernimmt häusliche Pflege und warum?
Heute (im Jahr 2017) werden rund 73% aller Pflegebedürftigen in häuslicher Umgebung versorgt. Wenn ein Ehepartner oder ein Kind Pflege braucht und es einigermaßen möglich erscheint, sie zu Hause zu versorgen, ist die Pflegeübernahme relativ klar. Den meisten Ehefrauen oder Müttern kommt nicht einmal der Gedanke, sich dieser Aufgabe zu entziehen, es sei denn, es besteht von vornherein kein Zweifel daran, dass die Schwere der Krankheit eine Versorgung zu Hause unmöglich macht.
Wenn man Angehörige fragt, warum sie eine Pflege übernehmen, fragen viele fast erstaunt: „Wieso, das ist doch selbstverständlich?“. Dabei spielen sowohl Liebe und Dankbarkeit eine wichtige Rolle als auch finanzielle Gründe, Glaubensüberzeugungen und die Einlösung des sich selbst oder anderen gegebenen Versprechens: „Nie werde ich …!“
Ähnlich ist es, wenn die Pflege von Eltern oder Geschwistern ansteht. Selten suchen alle Angehörigen gemeinsam nach einer angemessenen und gerechten Aufgabenteilung. In vielen Fällen entscheidet z.B. ein im Berufsleben stehender Mann, dass seine Frau „selbstverständlich“ die Pflege seiner Eltern übernimmt, weil sie ja „sowieso zu Hause ist!“ Oder ein Sohn legt fest, dass für die Pflege ihrer Mutter natürlich seine Schwester zuständig sei – Frauensache! Später zeigt sich dann oft, dass mehr oder weniger erzwungene Pflegeübernahmen zu schwierigen bis kaum erträglichen Situationen führen können.
Sicher ist: Die meisten Pflegeeinwilligungen kommen unter erheblichem Zeitdruck oder sogar unter Schock...
