| Geleitwort | 6 |
| Statt eines Vorworts | 8 |
| Kein Ende | 8 |
| Sektionsverzeichnis | 9 |
| Inhaltsverzeichnis | 10 |
| Mitarbeiterverzeichnis | 14 |
| I Grundlagen der Palliativversorgung | 17 |
| 1 Strukturelle Grundlagen | 19 |
| Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen | 20 |
| Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich | 28 |
| Hilfen durch die Sozialgesetzgebung | 30 |
| Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland | 35 |
| Qualitätssicherung | 46 |
| Informationsquellen und Nachschlagewerke | 47 |
| Literatur | 48 |
| 2 Ethische Grundlagen | 49 |
| Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik | 50 |
| Einführung an einem Fallbeispiel | 51 |
| Grundtypen ethischer Theorien | 55 |
| Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft | 66 |
| Ethische Brennpunkte | 67 |
| Hinweise zu den » Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen« | 82 |
| Anhang: Empfehlung zum Aufklärungsgespräch über das › Vorgehen in Notfallsituationen‹ | 83 |
| Förderung guter Entscheidungsfindung und Ethikberatung | 86 |
| Internetadressen | 89 |
| Weiterführende Literatur | 89 |
| Literatur | 90 |
| II Praxis der pädiatrischen Palliativversorgung | 94 |
| 3 Vorstellungen und Bedürfnisse sterbender junger Menschen | 95 |
| Anforderungen an die Betreuer | 96 |
| Entwicklung der kindlichen Vorstellungen vom Tod | 96 |
| Kindliche Metaphern, Bilder und verschlüsselte Sprache | 99 |
| Vorweggenommene Trauer und » Phasenmodelle « | 100 |
| Kindgemäße Gestaltung einer Versorgungsstruktur | 101 |
| Literatur | 101 |
| 4 Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes | 103 |
| Gesprächsführung | 104 |
| Sterbebegleitung, Tod und Trauer | 109 |
| Literatur | 115 |
| 5 Praktische Schmerztherapie | 116 |
| Schmerzen in der Lebensendphase | 117 |
| Schmerz im Kontext der Erkrankung | 121 |
| Schmerztherapie | 124 |
| Spezielle Schmerzsyndrome | 139 |
| Schmerzhafte Eingriffe | 140 |
| Betäubungsmittelverschreibung | 141 |
| Literatur | 143 |
| 6 Symptomerfassung und -therapie | 147 |
| Häufige Krankheitssymptome – evidenzbasierte Diagnostik und Therapie | 149 |
| Seltene Krankheitssymptome – Diagnostik und Therapie | 220 |
| Terminal- und Sterbephase | 299 |
| Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapien | 309 |
| Weiterführende Literatur | 334 |
| 7 Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung bei besonderen Patientengruppen | 348 |
| Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation | 350 |
| Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung | 358 |
| Pädiatrische Onkologie | 366 |
| Kinder mit »Humanimmunodeficiency- virus«- Infektion und » acquired immunodeficiency syndrome« | 374 |
| Kardiologie | 378 |
| Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung | 382 |
| Jugendliche und junge Erwachsene | 393 |
| Internetadressen | 399 |
| Literatur | 399 |
| III Betreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung | 406 |
| 8 Recht | 407 |
| Menschenwürde und Grundrechte | 408 |
| Zivil- und Strafrecht | 411 |
| Literatur | 421 |
| 9 Der professionelle Helfer | 422 |
| Situation der professionellen Helfer | 423 |
| Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis | 425 |
| Sorge des Helfenden um sich selbst | 427 |
| Literatur | 431 |
| 10 Aus- und Weiterbildung | 432 |
| Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung | 433 |
| Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung | 434 |
| Pädiatrische Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung | 434 |
| Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung | 435 |
| Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderärztinnen und - ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/ innen | 435 |
| Evaluation der Weiterbildung | 436 |
| Internetadressen | 438 |
| Literatur | 438 |
| 11 Familie und Geschwister | 440 |
| Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Deutschland | 441 |
| Situation der Eltern | 441 |
| Gesunde Geschwister von Kindern mit lebensbedrohlichen/ lebenslimitierenden Erkrankungen | 445 |
| Familienorientierte Versorgung | 448 |
| Gesundheitsfürsorge für Familien mit kranken Kindern, die eine palliative Versorgung benötigen | 450 |
| Literatur | 453 |
| Anhang | 456 |
| Kerndokumentation Pädiatrische Palliativversorgung – » Kern- PäP « | 457 |
| 1 Aufnahmebogen/Stammdaten | 458 |
| 2 Checklisten | 477 |
| 3 Verlaufsbogen | 479 |
| 4 Abschlussbogen | 483 |
| 5 Pflegedokumentation | 486 |
| 6 Play Performance Scale | 496 |
| 7 Leitlinien Trauerarbeit | 497 |
| 8 Religionen | 501 |
| Sachverzeichnis | 505 |
