EINFÜHRUNG

DEN PATIENTEN ZUHÖREN

Als international arbeitender Experte für Zöliakie und glutenbedingte Gesundheitsstörungen habe ich Tausende Kinder und Erwachsene behandelt, die an mit dem Konsum von Gluten in Zusammenhang stehenden Erkrankungen leiden. Am besten erforscht ist die Zöliakie, eine Autoimmunerkrankung, die vom Verzehr glutenhaltiger Produkte herrührt, wobei Gluten hauptsächlich in Weizen vorkommt.

Wenn man vom heutigen Stand ausgeht, wo das Angebot glutenfreier Produkte in Supermärkten und Restaurants ständig erweitert wird, wo immer mehr Prominente und Sportler öffentlich für eine glutenfreie Ernährungsweise eintreten, kann man sich kaum mehr vorstellen, wie schwierig sich die Lebenssituation für Menschen mit Zöliakie in den 1990er-Jahren gestaltete. Damals waren erst sehr wenige glutenfreie Nahrungsmittel im Handel und frei erhältlich. Und es machte der Witz die Runde, dass man sich nicht sicher sein konnte, ob man wirklich das Produkt verspeiste oder die Verpackung – denn beides schmeckte absolut gleich!

Bevor ich 1996 das Zentrum für Zöliakie-Forschung gründete, lernte ich ungeheuer viel von der kleinen Schar Zöliakie-Patienten, die ich bereits im Rahmen meiner klinischen Praxis betreute. In dieser frühen Phase beschloss ich während einer Zusammenkunft von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe, ein Experiment durchzuführen – es sollte von grundlegender Wirkung sein: auf meine berufliche Zukunft wie auch auf die Priorisierung der Aufgaben des Forschungszentrums.

Dazu verteilte ich leere Blätter an die Teilnehmer und bat sie, ihre drei wichtigsten Wünsche bezüglich ihrer Zöliakie-Erkrankung aufzuschreiben, so, als wollten sie den Dschinn in Aladins Wunderlampe ansprechen. Am Ende des Treffens sammelte ich die Zettel ein und war kein bisschen überrascht, als ich die Ergebnisse las: Wunsch Nr. 1: Eine Behandlungsalternative zur glutenfreien Ernährung; Wunsch Nr. 2: Die Verbesserung ihrer Lebensqualität durch eine bessere Ausbildung der Ärzte auf dem Gebiet der Zöliakie und durch die Entwicklung wohlschmeckender glutenfreier Lebensmittel; Wunsch Nr. 3: Ein Verfahren, das die – insbesondere für Kinder – strapaziöse Prozedur der Entnahme von Dünndarmgewebeproben (notwendig für die Diagnose der Zöliakie) überflüssig macht.

Ich führte dieses Experiment mit verschiedenen Gruppen im ganzen Land durch und erhielt stets dieselben Antworten. Seitdem wurden die Aktivitäten des Zöliakie-Forschungszentrums ganz auf diese drei Ziele ausgerichtet. Der Rückblick auf unsere Geschichte und die fast schon explosiv gewachsene öffentliche Wahrnehmung der Zöliakie und die sprunghaft angestiegenen Zahlen von diagnostizierten Fällen zeigen mir, dass alle drei Ziele mittlerweile schon beinahe erreicht sind.

„NAVI“ FÜR DIESES BUCH

Ist es wirklich möglich, die Zöliakie und andere glutenbedingte Gesundheitsstörungen – wie etwa Glutensensitivität und Weizenallergie – zu beheben? Meiner Ansicht nach kann das Realität werden – für die nachfolgende Generation. Doch bevor wir uns mit den nächsten Schritten zu einer weltweiten glutenfreien Gemeinschaft beschäftigen, lassen Sie uns erst einmal schauen, woher wir gekommen sind und wo wir gegenwärtig stehen auf diesem Weg zu einem von Gluten befreiten Leben.

Die ganze Wahrheit über Gluten ist in vier Teile gegliedert. Teil I zeigt, wie sich glutenhaltige Produkte durch das Wachstum der Agrarwirtschaft über den ganzen Globus verbreitet haben. Heute sind die Zöliakie und andere glutenbedingte Gesundheitsstörungen auf allen von Menschen bewohnten Kontinenten zu finden – sozusagen als „Einwanderer“. Sie kamen zusammen mit dem Weizen, dem Roggen und der Gerste, die unverdauliche Peptide („kleine Proteine“) enthalten.

Im Anschluss erläutere ich, auf welche Weise diese Gluten-Peptide für genetisch entsprechend veranlagte Personen gefährlich werden. Dazu werde ich eine Reise um den Globus antreten und über das weltweit epidemisch zunehmende Auftreten der Zöliakie berichten. Angereichert mit den jüngsten Erkenntnissen über glutenbedingte Gesundheitsstörungen schildert Kapitel 1 die unwahrscheinliche Geschichte, wie Forscher des Zöliakie-Zentrums die Spitze des amerikanischen Zöliakie-Eisbergs freilegten.

In Kapitel 2 zeige ich anhand der chemischen Zusammenhänge auf, was Gluten zu einem so ungewöhnlichen und problematischen Eiweiß macht. In Kapitel 3 stelle ich das Spektrum der Reaktionen auf Gluten dar und grenze die Zöliakie und die Weizenallergie sowie die neueste „Errungenschaft“ auf diesem Gebiet, die Glutensensitivität, im Einzelnen voneinander ab. Wie wir wissen, handelt es sich bei der Zöliakie um eine Autoimmunerkrankung – daher werde ich Ihnen in Kapitel 4 einige Erkenntnisse über die Autoimmunität nahebringen. Bei der Glutensensitivität sind wir noch nicht sicher, wodurch sie ausgelöst wird: Stecken genetische Faktoren dahinter oder ist es eine Reaktion des Immunsystems? Eines wissen wir aber genau: Die Zahl der Menschen, die unter einer Glutensensitivität leiden, wächst rasend schnell. Derzeit arbeiten Wissenschaftler unseres Forschungszentrums an Verfahren zur Diagnose der Glutensensitivität – auch darüber werde ich Ihnen in Kapitel 4 Genaueres berichten.

Wie können Sie feststellen, ob Sie selbst oder jemand aus Ihrer Familie ein Problem mit Gluten hat? In Kapitel 5 werde ich mich auf die diagnostischen Aspekte bei der Zöliakie und den glutenbedingten Gesundheitsstörungen konzentrieren und Sie in die „Fasano-Diät“ einführen, eine erprobte Methode zur völligen Ausschaltung von Gluten aus der Ernährung. In Kapitel 6 erläutere ich Ihnen die Auswirkungen von Gluten auf Ihr Gehirn und die Rolle, die eine glutenfreie Ernährung vermutlich bei Autismus-Spektrum-Störungen und Schizophrenie spielen könnte, dazu stelle ich Ihnen die neuesten Forschungsergebnisse auf diesem umstrittenen, kontrovers diskutierten Gebiet vor.

In Teil II lernen Sie das Ganze aus der Perspektive der wahren Experten kennen: Aus Sicht derjenigen Patienten, die ihren Weg zurück zur Gesundheit gefunden haben, indem sie auf eine glutenfreie Lebensweise umstellten. Ich werde ihre Erkenntnisse in Geschichten, Tipps, Rezepte, warnende Beispiele und anderes einfließen lassen, um Ihnen bei der Umstellung zu helfen.

Die erfolgreiche Behandlung ist der Schlüssel zum Gesundwerden, daher werde ich Sie in Kapitel 7 mit den Basisrichtlinien der glutenfreien Ernährung im Zusammenhang mit Überlegungen zur Ernährung allgemein bekannt machen. In Kapitel 8 lernen Sie und Ihre Familie, wie Sie beim Essen „auf der sicheren Seite“ bleiben – ganz gleich ob in der heimischen Küche, in der Schule, bei sozialen und beruflichen Anlässen oder auf Auslandsreisen. In Kapitel 9 fahren wir dann gemeinsam nach Süditalien, wo ich Ihnen beibringen werde, wie Sie ein glutenfreies klassisches Vier-Gänge-Menü zubereiten können. Wie Untersuchungen gezeigt haben, handelt es sich bei der Zöliakie und den glutenbedingten Gesundheitsstörungen nicht um Erkrankungen, die man bereits im Kindesalter entwickelt, vielmehr können sie bei Menschen jeden Alters auftreten. In Teil III stelle ich Ihnen Strategien vor, auf deren Basis Sie eine glutenfreie Lebensweise realisieren können, dazu erhalten Sie Unterstützung in Form der eigenen, hautnahen Erfahrungen meiner Patienten, Freunde und Kollegen.

Kapitel 10 behandelt die Herausforderung, die es für eine von Zöliakie betroffene Schwangere bedeutet, die Diagnose einer glutenbedingten Gesundheitsstörung zu bekommen. In Kapitel 11 berät Sie ein Fachmann darüber, was Sie in der Schule und bei schulischen Anlässen für Ihr betroffenes Kind durchsetzen können.

Und in Kapitel 12 zeigt uns die Familie eines berühmten Football-Stars, wie man seine ganze Familie glutenfrei ernährt – und damit glücklich macht!

Der abschließende Teil IV versetzt uns in die Zukunft – mit den neuesten Strategien zu Behandlung, Prävention und einer möglichen Heilung. Das letzte Kapitel beschreibt die jüngsten und für unser Zentrum aufregendsten Entwicklungen in unserer neuen Existenzphase an einer der weltbesten Kliniken. Durch seinen Sitz im Mucosal Immunology and Biology Research Center im MGHfC (MassGeneral Hospital for Children) in Boston, Massachusetts, arbeitet das Zöliakie-Forschungszentrum auch eng mit dem Zöliakie-Zentrum im Beth Israel Deaconess Medical Center und dem Bostoner Kinderkrankenhaus zusammen, um die Forschungsmöglichkeiten auszudehnen und die Lebensqualität von Menschen mit glutenbedingten Gesundheitsstörungen zu verbessern. Und auf der anderen Seite des „großen Teichs“ kehre ich mit der Unterstützung des MGHfC für ein visionäres neues Forschungsinstitut in meiner Heimatstadt Salerno zu meinen italienischen Wurzeln zurück, um neue Synergien internationaler Kooperation zu schaffen, mit deren Hilfe wir die einzelnen Puzzleteilchen finden und zusammentragen wollen, um das Bild der Autoimmunität und anderer Gesundheitsstörungen zu vervollständigen.

Mit meinem Buch habe ich mir das Ziel gesetzt, Menschen mit glutenbedingten Gesundheitsstörungen zu ermöglichen, wieder bedenkenlos und gut zu essen. Menschen mit glutenbedingten Gesundheitsstörungen wird dieses Buch die Freude am sorglosen Essen zurückbringen. Und schließlich liefert es allen jenen, die es aus intellektueller Neugier...