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Genomforschung - Politik - Gesellschaft

Perspektiven auf ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Genomforschung

AutorErich Grießler, Harald Rohracher
VerlagVS Verlag für Sozialwissenschaften (GWV)
Erscheinungsjahr2010
Seitenanzahl262 Seiten
ISBN9783531926476
FormatPDF
KopierschutzDRM
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis26,96 EUR


Erich Grießler ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien in Wien und Lehrbeauftragter an der Universität Wien und der Wirtschaftsuniversität Wien.
Harald Rohracher ist außerordentlicher Universitätsprofessor am Institut für Technik- und Wissenschaftsforschung an der Alpen-Adria Universität Klagenfurt.

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Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis6
Einleitung7
ELSA in der Genomforschung – eine vorübergehende Erscheinung?13
1 Einleitung – das Entstehen der ELSA Forschung14
2 Unterschiedliche Ansätze in den USA und Europa15
3 ELSA in Österreich17
4 Deutsche ELSA Forschung18
5 ELSA in weiteren europäischen Ländern18
6 Forschungsthemen20
7 Finanzierung20
8 ELSA Themen in der EU21
9 Transnationale ELSA Forschung in Europa22
10 ELSA in anderen Wissenschaftsgebieten22
11 Ein Nutzen bzw. Ziel der ELSA Forschung?23
12 Der „Neue Sozialvertrag“ für die Wissenschaft25
13 Sozial robustes Wissen26
14 Beteiligung der Öffentlichkeit28
Anmerkungen30
Literatur31
Experimente partizipativer ELSA-Forschung32
1 Einleitung33
1.1 Die performative Dimension partizipativer Räume37
1.2 Sprechrollen und Sprechpositionen: Partizipative Räume als Maschinerien zur Erzeugung von Öffentlichkeiten und Wissenschaften38
1.3 Techno-politische Kulturen: Die Bedeutung des breiteren gesellschaftspolitischen Rahmens partizipativer Methoden39
1.4 Wissenschaft und Öffentlichkeit in der österreichischen techno-politischen Kultur40
2 Drei Experimente partizipativer ELSA-Forschung42
2.1 Die performative Dimension methodischer Räume45
2.2 Sprechrollen und -positionen51
2.3 Kontexte und Adressaten der Reflexion55
3 Abschließende Überlegungen: Partizipation, Methodenpolitik und die Verantwortung der ELSA-Forschung59
Anmerkungen63
Literatur64
Antizipierte Technikkontroversen als Governance-Problem67
1 Technikkontroversen und ihre Rahmungen69
2 Governance-Regimes74
3 Emerging Technologies und antizipatorische Governance78
4 Zum Funktionswandel von Expertise84
5 Resümee89
Anmerkungen90
Literatur92
„Praxis heißt, es ist ein üblicher Vorgang“. Politische Praktiken in der Regierung biomedizinischer Technologien in Österreich197
1 Einleitung98
2 Was sind biomedizinische Technologien?101
3 Gouvernementalität – zur Regierungsrationalität biomedizinischer Technologien102
4 Grundelemente soziologischer Praxistheorien103
5 Konzeptionen politischer Praxis106
6 Definition politischer Praxis: Verortung, Abgrenzung und interne Differenzierung107
6.1 Verortung politischer Praktiken – politisches Feld und Staatlichkeit108
6.2 Sequenzielle Elemente politischer Regierungsprozesse – zur Definition politischer Praktiken110
6.3 Differenzierung politischer Praktiken111
7 Politische Praktiken in Ministerium und Nationalrat: Empirische Analyse von Gesetzgebungsprozessen im biomedizinischen Feld113
7.1 Ministerium114
7.1.1 MinisterInnen114
7.1.1.1 „Politisch entscheiden“114
7.1.1.2 „Sich informieren“115
7.1.1.3 „Kämpfen“116
7.1.2 BeamtInnen117
7.1.2.1 Ein Gesetz machen117
7.1.3 Zum Verhältnis zwischen MinisterInnen und BeamtInnen120
7.1.3.1 Hierarchie und Eigeninitiative120
7.1.3.2 Grenzen121
7.1.3.3 Spannungen121
7.1.3.4 Loyalität122
7.2 Nationalrat123
7.2.1 Praxis der Nicht-Praxis124
7.2.2 Einzementieren124
7.2.3 Aufpassen, Positionen besetzen und nutzen125
7.2.4 Dissens artikulieren126
8 Zusammenfassung127
Anmerkungen130
Literatur131
Interviews135
Genetisches Testen: ELSA im Kontext medizinischer Anwendungen136
1 Einleitung137
2 Forschungszugang138
3 Verwendete Daten und Methoden141
4 Entwicklungen142
4.1 Pränataldiagnostik142
4.2 Neugeborenenscreening145
5 Diffusion148
6 Geneticization149
6.1 Neugeborenenscreening150
6.2 Pränataldiagnostik155
7 Diskussion: Geneticization revisited157
8 Schlussbetrachtungen159
Anmerkungen161
Literatur162
Die Diskussion der genetischen Beratung in der politischen, klinischen und juristischen Domäne Österreichs165
1 Einleitung166
1.1 Fragestellung166
1.2 Methoden168
2 Die politische Domäne170
2.1 GTG 1994170
2.2 Gentechnikbuch 2002170
2.3 Novelle des GTG 2005172
2.4 AkteurInnen und Arenen173
2.4.1 Arenen der PolitikerInnen174
2.4.2 Arenen der Verwaltung176
3 Klinische Domäne179
3.1 Selbstbestimmung179
3.2 Grenzen von Selbstbestimmung179
3.3 Ermöglichung von Selbstbestimmung181
4 Juristische Domäne184
4.1 Beratung und Aufklärung184
4.2 Ableitung von Aufklärung und Beratung185
4.3 Selbstbestimmungsrecht und Mündigkeit187
4.4 Nondirektivität188
5 Schlussfolgerungen189
Anmerkungen192
Literatur194
Über „Moralapostel“ und „smooth operators“: Die Praxis der Bioethik im Feld eines österreichischen Biobankenprojekts199
1 Einleitung1200
2 Ein sozialwissenschaftlicher Blick auf das Verhältnis von Biobanken und Bioethik203
3 Vom „Archiv“ . . .205
4 . . . zum Aufbau der Biobank207
5 Über „Moralapostel“, „smooth operators“ und das Eigenleben bioethischer Praktiken211
6 Ein Blick auf die Gegenwart217
7 Schlussfolgerungen219
Anmerkungen220
Literatur221
Empathografie226
1 Mit dem Risiko leben, brustkrebskrank zu werden227
2 Prolog227
3 Audiovisuelle Methoden229
3.1 Von Patientinnen lernen229
3.2 Im Bilde sein230
4 Weibliche Identität und ihre Verunsicherungen231
4.1 Mutter und Tochter231
4.2 Geschichten über die Scham232
4.3 Vom Risikobewusstsein233
4.4 Meine Krebsangst234
4.5 Patientin sein235
4.6 Dunkle Angst235
4.7 (M)Ein diagnostizierbarer Körper236
4.8 Stille Welt237
5 Empfindung und Pathos im gesellschaftlichen Miteinander238
5.1 Im Ausnahmezustand239
5.2 „Staging“ und Evaluierung240
5.3 Ein Gespür für das Ungewisse241
5.4 Rollen im Alltag242
5.5 Vom Be-Greifen243
6 Aufzeichnungen und Darstellungen von Körperlichkeit244
6.1 Genetische Beratung245
6.2 Vorbeugende Brustentfernung247
7 Epilog248
Anmerkungen250
Literatur250
Autorinnen und Autoren253

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