Vorwort

Ich hatte eigentlich noch nie richtig daran gedacht oder geglaubt, tatsächlich mal ein Buch zu schreiben. Deshalb habe ich auch keine speziellen Aufzeichnungen gemacht, die mal für ein Buch verwertet werden sollten. Das lag wohl aber auch daran, dass ich mir einfach kein Thema für ein Buch vorstellen konnte.

Jetzt, als Rentner, nur noch mit Frau, Kinder sind aus dem Haus, am Haus gibt es nichts mehr zu reparieren oder umzubauen und im Garten kümmert sich ein Roboter um das wachsende Gras – jetzt bleibt tatsächlich Zeit übrig sich Gedanken um andere Dinge zu machen, mehr Bücher zu lesen und tatsächlich auch den Versuch zu starten, ein Buch über mein eigenes Leben zu schreiben. Möglich wird das allerdings nur, weil man heutzutage nicht mehr Großauflagen einplanen muss, um einen günstigen Herstellungspreis zu erzielen. Der Einzeldruck von Büchern, in Kleinststückzahlen erst bei Bedarf (Books on Demand = Bücher auf Nachfrage), macht es möglich.

Ohne den GIST wäre ich wahrscheinlich auch nicht auf die Idee gekommen. Aber meine leidvollen und auch positiven Erfahrungen mit dieser seltenen Tumorkrankheit haben mich inspiriert, diese auch anderen Menschen zugänglich zu machen, die ebenfalls betroffen sind.

Allerdings sollte es nicht nur eine Krankengeschichte werden, denn mein Leben war wesentlich mehr. Ich hatte die Vorstellung, das weniger Schöne in eine insgesamt doch abwechslungsreiche und gute Lebenserinnerung einzubetten, denn der GIST hat mich ja nicht mein ganzes Leben begleitet, auch wenn er mich jetzt nicht mehr loslassen wird. Schon Solschenizyn schrieb Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts in seinem Roman „Krebsstation“1 sinngemäß, dass der Krebs, der manchmal auch die Plage der Menschheit genannt wird, einen niemals wieder loslässt, wenn er einmal „zugebissen“ hat. Das gilt sicher auch für die Fälle, anders als bei mir, wo man den Tumor komplett entfernen konnte und er noch nicht gestreut hatte. Immer bleibt die Angst im Hinterkopf, dass er sich doch eines Tages wieder meldet. Oft hört man, dass der Krebs erfolgreich besiegt wurde, wenn er sich jahrelang nicht mehr meldet. Aber eine Garantie dafür kann keiner geben. Es gibt auch Fälle, da ist nach einigen Jahren ein ganz anderer Krebs aufgetreten. Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass dieser neue Krebs durch die Bestrahlung des ehemals befallenen Gewebes verursacht wurde. Auch häufige Röntgenuntersuchungen oder die Untersuchungen im Computertomografen (CT) können durch eine Überdosis der schädlichen Strahlenbelastung neue Gewebeschäden und Krebs verursachen. Deshalb sollten bei erfolgreicher Therapie die Untersuchungsabstände meiner Meinung nach sinnvoll vergrößert werden. Ich habe deshalb mit meinem Onkologen zusammen den Zeitpunkt der nächsten Kontrolluntersuchung immer in Abhängigkeit vom letzten Ergebnis festgelegt.

Was ich in diesem Buch schreibe, sind Erinnerungen, Denkanstöße meiner Geschwister und Auszüge aus Unterlagen, wie zum Beispiel Bewerbungsunterlagen, Operationsberichte und Berichte der Kontrolluntersuchungen. Wegen fehlender Aufzeichnungen, da ich bis vor kurzem ja nicht daran dachte, je ein Buch zu schreiben, war ich überwiegend auf den geheimnisvollen Speicher in meinem Kopf angewiesen. Dessen Funktionsweise ist bis heute ein absolutes Wunderwerk. Dort wird nicht nur gespeichert, was wir einmal gesehen oder gehört haben, sondern sogar auch das, was wir uns nur vorstellen, was also nur in unserer Fantasie existiert. Das kein noch kein technischer Speicher. Es ist nur sehr schade, dass man diesen Speicher nicht einfach, zum Beispiel mit einem USB-Stick, auslesen und dann in die Textverarbeitung übernehmen kann. Jetzt, beim Schreiben dieses Buches, fällt mir auf, dass ich meine Eltern viel zu wenig über die Zeit ausgefragt habe, an die man sich als Erwachsener selbst kaum erinnern kann – die frühe Kindheit. Alleine die Erinnerungen wach zu rufen, das Gedächtnis anzustrengen und sich in die vergangenen Zeiten zurück zu versetzen, macht Spaß, auch wenn es dunkle, ja traurige Momente gegeben hat, noch bevor ich selber krank wurde. Liebe Menschen aus der Familie oder dem Freundeskreis sind viel zu früh aus dem Leben abgerufen worden und oft war eine Krebserkrankung der Grund dafür. Aber welchem Menschen, der schon einige Jahre auf dem Buckel hat, geht es nicht genauso? Vielleicht kann man die glücklichen Phasen nur wertschätzen, wenn man auch die dunklen Abschnitte durchlebt hat. Und spätestens dann, wenn man selbst schwer erkrankt ist oder die Diagnose Krebs erhalten hat, wird man sich bewusst, dass Gesundheit wohl das höchste Gut des Menschen ist. Noch gilt allgemein der Grundsatz, dass man sich Gesundheit nicht erkaufen kann. So sollte es auch bleiben. Die Lebensdauer sollte nicht davon abhängen, ob einer arm oder reich ist. Aber wenn man etwas genauer hinschaut, wird man feststellen, dass dieser Grundsatz schon heute nicht mehr stimmt. Viele Medikamente und Behandlungen müssen schon selbst bezahlt werden, weil die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Und wer sich bestimmte Salben oder andere Medikamente nicht leisten kann, hat auch nicht die Möglichkeit, seinen Körper optimal zu schützen. Ich denke dabei nur an meine Füße nach der Umstellung auf die Sutent-Therapie. Ohne die selbst zu bezahlende Hirschhorn- oder Schüßlersalbe hätte ich nach kurzer Zeit nicht mehr auf meinen eigenen Füßen laufen können und vielleicht deshalb, wie eine Bekannte von uns, die so wichtige Krebstherapie abbrechen müssen. Wie wäre es dann weitergegangen? Was wäre aus mir geworden?

Ich will mit meinem Buch aber keinesfalls anderen Betroffenen Angst machen, sondern vielmehr aufzeigen, dass man sich mit diesem (un)heimlichen Partner Krebs im eigenen Körper mithilfe der Ärzte, Medikamente und anderer Behandlungsmethoden gut arrangieren kann. Nicht vergessen, aber doch nur selten daran zu denken, hilft, weiterhin das Schöne im Leben zu sehen und zu genießen. Manches wird man noch intensiver wahrnehmen und sich an Dingen freuen, die vielleicht früher einmal nicht ganz so wichtig wahrgenommen wurden. Nutzen Sie die Gelegenheit, den Schicksalsschlag als Chance zu sehen, jetzt bewusster zu leben und zu erleben, was um Sie herum passiert. Voraussetzung dafür ist natürlich, dass sich die Nebenwirkungen der Therapie in erträglichen Grenzen halten. Das Leben soll ja lebenswert bleiben. Deshalb ist es sehr wichtig, sich mit seinem Onkologen auszusprechen, ihm von den Nebenwirkungen zu erzählen und gegebenenfalls gemeinsam zu überlegen, was man dagegen tun kann. Ein Therapiewechsel (Medikamentenwechsel) sollte nur dann in Betracht gezogen werden, wenn die Nebenwirkungen eines Medikamentes wirklich unerträglich werden oder aber das Medikament keinen Erfolg (mehr) bei der Bekämpfung des Krebses zeigt.

Mit meiner Geschichte will ich letztendlich aufzeigen, dass GIST in den letzten Jahren seinen Schrecken verloren hat, da es mittlerweile gute Medikamente gibt, die ein Fortschreiten der Krankheit lange Zeit rauszögern können. Noch vor knapp zwanzig Jahren, Ende der 1990er Jahre, sah es alles viel trostloser aus. Damals war GIST noch nicht als spezielle Tumorerkrankung bekannt und alle herkömmlichen Krebsbehandlungen, wie Bestrahlung und Chemotherapie, waren erfolglos. Lediglich das Messer des Chirurgen konnte helfen, solange ein Schneiden möglich war.

Da GIST meist im Alter von etwa 60-65 Jahren auftritt, und die Medikamente bei mir ja schon seit nunmehr 12 Jahren2 die Krankheit in Schach halten, kann man heutzutage damit rechnen, das normale Durchschnittsalter auch mit dieser Krankheit zu erreichen oder auch zu überschreiten. Die medizinischen Fortschritte der letzten Jahre haben aus der tödlichen Krankheit GIST eine chronische Krankheit gemacht, mit der man sehr gut leben kann. Dabei haben wir GIST-Betroffenen das Glück, das wir von Medikamenten profitieren können, die ursprünglich gegen andere Krankheiten entwickelt wurden, die deutlich häufiger verbreitet sind. Für die verhältnismäßig kleine Gruppe an GIST-Kranken wäre eine Forschung und Entwicklung eines geeigneten Präparats wohl viel zu aufwendig und teuer geworden. Jährlich erkranken in Deutschland etwa 1000 Patienten an GIST. An anderen Krebsarten sind es in Deutschland etwa eine halbe Million Patienten pro Jahr.

Bei mir traten erste Anzeichen der Krankheit ja schon im Alter von 53 Jahren auf, als kindskopfgroßer Tumor im Bauch. Damals war es noch eine Vorstufe vom GIST. Man müsste meinen, dass man das bemerkt. Ich hatte es aber nicht bemerkt. Erst drei Jahre später, bei der zweiten Operation, als der Tumor schon wieder 17 Zentimeter lang war, wurde der Krebs als GIST erkannt. Auf meine Frage an den Onkologen, wie lange ich denn noch Zeit habe, um das Wichtigste zu regeln, antwortete er „mit dem GIST können Sie alt werden“. Daran habe ich immer geglaubt und hoffe, dass mein Büchlein anderen Betroffenen eine Hilfe und Ermutigung sein kann. Ich wünsche nun viel Spaß beim Lesen der einzelnen Kapitel und vergessen Sie dabei ruhig als Betroffener Ihren „Partner“ im Bauch. Es gab auch viele lustige Episoden, die ich hier zu erzählen...