Die Zeitschrift der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe Viermal im Jahr erscheint bundesweit das Magazin “WIR”. Die Zeitschrift informiert rund um das Thema Krebs bei Kindern, berichtet über Veranstaltungen, informiert über Neuigkeiten aus Klinik und Forschung, stellt Spendenaktionen sowie die Arbeit der Elternvereine vor. Regelmäßig ...
Historischer Rückblick 1973
Historischer Rückblick
1973
* Gründung der ersten Elterngruppe für krebskranke Kinder durch Familie McDonald in Mönchengladbach. Ziel: Forschungsunterstützung zur Verbesserung der Therapien.
1980
* Zusammenschluss der bis zu diesem Zeitpunkt gegründeten Elterngruppen im Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH); seitdem Gründung von Elterninitiativen in ganz Deutschland im Umfeld der medizinischen Behandlungszentren für krebskranke Kinder. Ziel: Verbesserung der Situation krebskranker Kinder und ihrer Familien.
1984
* Erstes überregionales Treffen vieler Elterngruppen mit einer Informationsveranstaltung in Heidelberg.
* "WIR" Erste Veröffentlichung einer Informationsschrift für Eltern krebskranker Kinder. Seitdem wird die "Wir" vierteljährlich vom Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe herausgegeben.
1985
* Politische Lobby-Arbeit zur besseren Versorgung krebskranker Kinder. Gesetzesänderung sichert besseren Stellenschlüssel in Kliniken.
1986
* Einrichtung eines Sozialfonds für finanzschwache Familien mit einem krebskranken Kind aus Mitteln einer Stern-ZDF-Aktion.
1988
* Einrichtung eines Koordinationsbüros für DLFH-Dachverband in Bonn im Elternhaus der Bonner Ortsgruppe.
* Erstes "Hausleutetreffen" - organisiertes Treffen aller Eltergruppenvertreter, die eine Wohnung oder ein Haus unterhalten, Erfahrungsaustausch.
* Erweiterung des Angebotes an Informationsmaterial.
* Forschungsunterstützung: Kooperationsvereinbarung mit den medizinischen Fachgesellschaften.
1989
* DLFH-Dachverband veranstaltet Podiumsdiskussion mit Politikern, Vertretern der Spitzenverbände, Ärzten, Pflegepersonal, Psychologen, Sozialarbeitern und Elternvertretern zum Thema "Psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder u. Jugendlicher" mit dem Erfolg, dass die im Rahmen eines Modellversuches eingerichteten psychosozialen Stellen in die Regelversorgung übernommen werden.
* Verstärkung der Kontakte und Informationsaustausch mit Eltern krebskranker Kinder der ehemaligen DDR.
1990
* 10 Jahre Deutsche Leukämie-Forschungshilfe. Regelmäßige Veranstaltungen: Familienseminare in Heidelberg, Fortbildung für Eltergruppen-Leiter, "Hausleute"-Treffen, Camp-Freizeiten in den USA (später auch in Irland).
* Starthilfe für neue Elterninitiativen in den neuen Bundesländern durch Patenschaften.
* Pflegenotstand: Der Dachverband weist in einem Appell an die Behörden auf die heranwachsende Katastrophe hin (Überlastung, zu wenig Fachpersonal, Nachwuchsprobleme).
1991
Im Mai findet das erste Junge-Leute-Seminar statt (dann jeweils 2 x jährlich). Im Anschluss daran erste "TOTAL NORMAL", Zeitschrift für jugendliche und junge Erwachsene.
1992
Oktober: erstes internationales Elterngruppentreffen im Rahmen der SIOP-Tagung in Hannover.
1993
* Erste "Fahrt auf dem Regenbogen"- einwöchige Fahrradtour Jugendlicher und junger Erwachsener, die eine Krebserkrankung überstanden haben. Besuch von Krebsstationen.
* Zusammenarbeit mit der PSAPOH-Arbeitsgruppe Nachsorge - politische Aktivitäten.
1994
* Ausbau der internationalen Zusammenarbeit, DLFH-Dachverband: Gründungs-mitglied der ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations).
* Regelmäßig 1 x jährlich finden internationale Tagungen statt.
1995
* 15 Jahre Dachverband - Symposium in Heidelberg.
* Gründung der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
* Hilfe beim Aufbau von Elterninitiativen in der ehemaligen Sowjetunion.
1996
* Erste Verleihung des DLFH-Förderpreises für ein Projekt „innovativer und beispielhafter psychosozialer Versorgung“.
* Politik: Der Dachverband setzt sich für die familienorientierte Nachsorge ein
1997
* Intensivierung der Zusammenarbeit mit der GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie).
1998
* September 1998: Internationales Elterngruppentreffen in Deutschland (Frankfurt) mit über 100 Delegierten aus aller Welt, Schwerpunkt-Thema: Geschwister krebskranker Kinder.
1999
* Sommer 1999: Pilotprojekt "Better Days Camp" erstmalig in Heidelberg durchgeführt.
* Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt Konzept zum Aufbau eines Behandlungsnetzwerks für Kinder mit Hirntumoren (HIT-Netzwerk)
* Beginn des Projekts "Kinderkrebsstiftung-online" in Kooperation mit der FH Rhein-Sieg.
2000
* 20 Jahre Dachverband – 5 Jahre Kinderkrebsstiftung - Jubiläumsveranstaltung im Haus der Geschichte in Bonn.
* Kauf eines Grundstücks für geplantes Camp in Heidelberg.
* Besondere Bewilligungsrichtlinien zur Förderung multizentrischer Therapie-Optimierungsstudien erarbeitet.
* Sekretariat der PSAPOH wird im DLFH-Büro eingerichtet und finanziert.
* Gruppe der Kraniopharyngeom-Patienten schließt sich der Deutschen Kinderkrebsstiftung an.
* Seit März 2000 ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung der DLFH „online“.
2001
* Planung für Camp in Heidelberg auf Hochtouren. Namensgebung: Waldpiraten-Camp.
* Gemeinsam mit PSAPOH, Spitzenverbänden und den Reha-Einrichtungen wird ein Positionspapier zur familienorientierten Rehabilitation erarbeitet, welches den Krankenkassen als Grundlage zur Bewilligung einer solchen Maßnahme dient.
* Bei ICCCPO-Tagung in Luxemburg zum ersten Mal internationales Treffen für jugendliche und junge erwachsene ehemalige Krebspatienten (survivors).
2002
* Bauverträge für Waldpiraten-Camp unterschrieben. Baubeginn im August 2002.
* Aktueller Schwerpunkt der Forschungsunterstützung: Behandlungsnetzwerk HIT (Hirntumorstudien) und ALL-Rezidiv-Studie.
* Zehnte Regenbogenfahrt durchgeführt (von Leipzig nach Hamburg).
2003
* Eröffnung des Waldpiraten-Camps im September. Im selben Jahr Durchführung der ersten zehntägigen Freizeiten mit erlebnispädagogischem Programm für Patienten und deren Geschwister.
* Im März 2003 Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT in Regensburg. Expertentreffen wurde erstmalig von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstaltet und mit einem Informationsangebot für Patienten und Eltern kombiniert.
* Gemeinsame Tagung mit DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.) im Juni 2003 in Leipzig.
2004
* Waldpiraten-Camp ist voll finanziert. Im Jahr 2004 haben 197 Kinder an 7 Camps teilgenommen.
2005
* 25 Jahre DLFH-Dachverband / 10 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung. Feier mit Symposium in Bonn.
* Umzug der Geschäftsstelle (Bonn) in eigene Büroräume.